Tairušky dlouhý příběh nám napsala její maminka Jana :
Taira urazila na své pouti za uzdravením již úctyhodný kus cesty, veliký a náročný úsek má však stále ještě před sebou.
Taiřin příběh se začal odehrávat, když jí bylo pouhých devatenáct měsíců. Doposud živá a aktivní holčička začala být náhle apatická a zvracela. Magnetická rezonance odhalila nádor mozku, konkrétně anaplastický ependymom. Na nic se nečekalo, Tairu převezli do motolské nemocnice, kde podstoupila svou první operaci. Po zákroku byla sice hodně unavená, ospalá, musela se znovu učit chodit, ale velmi rychle se dala do pořádku a mohla nastoupit do Protonového centra, kde ji čekalo během šesti týdnů 30 dávek ozařování. Vše vypadalo nadějně a Taira si mohla začít užívat dětských radovánek. Ovšem ne na dlouho.
Šestnáct měsíců po léčbě se při kontrolním vyšetření zjistilo, že je nádor zpět. Následovalo další kolo – druhá operace, dalších 30 dávek protonového záření během šesti týdnů. Tady se již začaly projevovat negativní následky léčby – Taira bude vlivem poškození mozkového kmene trpět doživotní inkontinencí a nestabilitou.
Po protonovém záření následovala chemoterapie, na kterou Taira dojížděla pouze ambulantně a vše zvládala s neuvěřitelnou lehkostí, energií a optimismem. Aby ale vše nešlo až tak hladce, Taira se v ordinaci praktického lékaře nakazila neštovicemi a léčba musela být na čas přerušena. O tři měsíce později byla hospitalizována na pediatrii s podezřením na selhání ledvin a jater následkem adenovirů a agresivní střevní bakteriální infekcí, jež vyžaduje okamžitou izolaci a nasazení antibiotik, která Taira užívala nepřetržitě po dobu třinácti měsíců. Infekce bohužel nechce dát pokoj, opakovaně se vrací, nutí rodinu žít v přísně sterilním prostředí a komplikuje další léčbu, která ještě navíc způsobuje Táje kožní infekci.
Ač je to k nevíře, začátkem roku 2017 prokázala kontrola na magnetické rezonanci nové ložisko a malá Tája šla na svou třetí operaci. Tentokrát lékaři byli razantnější a snažili se vzít raději více než méně. Taira byla po operaci opět unavená, nemluvná a apatická, až se všichni blízcí začali bát. Ale ona opět statečně zabojovala a pomalu, ale jistě se vrátila do stavu aktivní a veselé dívenky. Tairu čekalo ještě osmnáct měsíců ambulantních chemoterapií.
Bohužel po deseti měsících přišly další komplikace. Onemocněla chřipkou B a k tomu se přidala clostridie, která opět zatížila orgány natolik, že se musela léčba zastavit.
Noční můra přišla za další dva měsíce. Magnetická rezonance prokázala čtyři ložiska. A přišel šok – lékaři z Prahy nám oznámili konec léčby. Nicméně jsme našli naději v Brně, kde nás vstřícně přijali a Tája se tam od července 2018 léčí dál.
Nastoupila do předškolního vzdělávání, kam dochází s moc hodnou asistentkou, jak jen to je možné. Taira je ve školce tak neuvěřitelně šťastná a šíleně snaživá. Určitě se jí takto podaří dohnat všechno to o co je ve vývoji pozadu.
Na podzim se stav Tairy se opět výrazně zhoršil. Ztrácela stabilitu, také měla častější problémy se zrakem. Lékaři se proto rozhodli vyoperovat dvě největší ložiska. Když však tkáň poslali na histologii, objevili něco, s čím se ještě nesetkali. Jde o unikátní mutaci. Taiře v mozku zůstala celkem tři ložiska.
Nyní podstupuje protokol na 58 týdnu. Magnetická rezonance na konci ledna 2019 nedopadla moc dobře. Co vyoperovali je zpět o velikosti 1,5x11cm a k tomu dalších mnoho ložisek po celé hlavičce.
Nicméně se nevzdáváme a bojujeme dál.
Taira s maminkou a mladším bráškou akutně řeší bydlení, protože dostali výpověď ve stávajícím bytě. Momentálně bydlí v jednom pokoji u prarodičů, což je velmi komplikované. Taira potřebuje nízkobakteriální prostředí s vyloučením všech infektů, což při spaní dvou dětí v pokoji a nemožnosti vytvořit Taiře separaci je momentálně nemožné. Proto rodina shání finance na bydlení, aby Taira měla soukromí a dostatek odpočinku na léčbu, kterou má ještě na 2,5 roku.
Tairušce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010
Variabilní symbol: 1311
