máme pro Vás opět jeden příběh a zároveň prosbu o podporu. Filípkův příběh nám poslala jeho maminka:
Filípek je dvou a půl letý chlapeček, kterému se během posledních pár měsíců otočil život o 180 stupňů a s ním i život celé naší rodiny.
Zpočátku nic nenasvědčovalo tomu že by Filípkův život mělo něco ohrozit.
Všechno to začalo na konci června, kdy jsem nahmatala Filípkovi bulku v tříslech. Bulka byla po sonografickém vyšetření diagnostikována jako zduřelá uzlina, která časem zmizí. Bohužel nezmizela a po měsíci se Filípkovi uzlina zvětšila a po dalším vyšetření se ukázalo, že jich má v tříslech mnohem víc. Přesto byl ale jeho krevní obraz v pořádku a tak nás doktorka předala do péče infekční kliniky. Tam ihned nasadili antibiotika a odebraly vzorky krve. Ze vzorků krve po týdnu vyšel pozitivní výsledek na Bartonelózu a tak na ni začali Filípka léčit. Ihned jsme byli hospitalizováni na infekční klinice, kde Filípek dostával několik antibiotik.
Bohužel ani po měsíci téhle léčby a neustálých antibiotik se Filípkovo stav nelepšil, byl hodně unavený, potil se, prospal i 14 hodin denně. A tak jsem Filípka v polovině září objednala na konzultaci do Motola na onkologii.
V tu samou dobu chvíli Filípkovi spadl krevní obraz, takže mu hned odebrali mu kostní dřeň a ještě ten den jsme si vyslechli diagnózu, že Filípek má akutní lymfoblastickou leukémii.
V září měl Filípek nastoupit do školky, tam se ale nikdy nepodíval a místo toho, aby se učil s dětmi ve školce, učil se jak polykat prášky a jak opatrně zacházet s katetrem a jak snášet chemoterapie.
Filípek má doma ještě brášku dvojče Matěje a starší sestřičku Terezku, na které teď tatínek zůstal sám a o které mu s péčí pomáhají rodina a přátelé.
Aby se Filípek mohl vrátit domů a bylo to pro něho bezpečné bylo potřeba udělat pár úprav bydlení.
Proto jsme rádi za jakoukoliv pomoc a velice si vážíme každého, kdo nám v naší situaci pomáhá, věříme že na to nejsme sami.
Filípkovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Proto prosíme všechny ty, kteří nám chtějí do aukcí věnovat nějaký předmět, věc, dárek, aby se ozvali na nadační email : info@nadejeprotebe.cz nebo do zpráv. Předem děkujeme a moc prosíme o sdílení.
Přišel nám jeden aktuální pozdrav od Martina, který nadále podstupuje imunoterapii a snaží se s nemocí poprat, jak nejlépe to jde. Jako podporu užívá sušený, drcený kořen pampelišky, kterého jsme mu objednali velkou zásobu. A hlavně si užívá každý den se synem.
Martina můžete i nadále podpořit jakoukoliv finanční částkou na účet : 2500755097 / 2010 a variabilní symbol : 1983.
Mike právě slaví podruhé své druhé narozeniny, protože je to dva roky od transplantace kostní dřeně. V úterý byl na kontrolním odběru a výsledek je skvělý! Kostní dřeň a všechny výsledky krevních odběrů jsou v naprostém pořádku.
My moc gratulujeme a přejeme už jen zdraví, zdraví a zdraví.
Krásný úterní večer. Po delší době pro Vás máme jeden příběh a zároveň prosbu o podporu. Péťův příběh nám poslala jeho maminka:
Od prosince 2022 byl Peťa stále nemocný, byla jsem s ním 14 dní doma, týden školka, opět 14 dní doma a týden školka. To se opakovalo až do března. Poté sice v dubnu 2023 už neměl Peťa ani kašel ani rýmu, ale byl stále unavený, bledý, bolela ho hlava, další den záda, zvracel, měl modřiny a tekla mu i krev z nosu. Už mi to přišlo divné a šla jsem k doktorce k záskoku za našeho dětského doktora. Péťovi byla 3x odebrána krev, kde měl pokaždé nízké červené krvinky a vysoký zánět v těle.
Další týden jsme šli k Péťovo doktorovi, kde mu opět odebral krev. Poté nám řekl, že je chudokrevný, že mu dá železo a za 10 dní odebere opět krev. Nakonec mu to ale nedalo a zavolal do nemocnice Plzeň Lochotín na hematoonkologické oddělení, kde mu řekli, že máme hned přijet, aby Péťovi udělaly nějaké testy. Pokud vyjdou špatně, tak druhý den udělají další. Ihned jsem jela z práce, vyzvedla Péťu a jeli jsme do nemocnice. Tam nám pan doktor oznámil, že nám nebude lhát, ale že Péťa má všechny příznaky odpovídající leukémii.
Svět se mi obrátil vzhůru nohama, ale i tak jsem doufala, že to není pravda. Odebrali mu krev, druhý den také s tím, že mu rovnou vzali i kostní dřeň, udělali lumbální punkci a zavedli port. Z kostní dřeně se potvrdilo, že má akutní lymfoblastickou leukemii (ALL).
V ten moment se nám otočil celý život o 360 stupňů. Rovnou si nás nechali v nemocnici, kde následně začal brát léky a po pár dnech měl první chemoterapii. V nemocnici Péťa „oslavil“ i své páté narozeniny. Nyní už má za sebou víc než 10 chemoterapií a víc jak 10 jich ho ještě čeká. Veškerý čas od 3.5.2023 trávíme v nemocnici s tím, že nás občas pustí na víkend domů.
Péťovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
v úterý jsem byla navštívit děti, které jsou v penzionu ve Vráži na rekondičním pobytu po transplantaci kostní dřeně. Přivezla jsem jim hru biatlon, na kterou se díky vám podařilo vybrat peníze. Za každý příspěvek moc děkujeme.
Od brzkého rána zde byla i naše Pavla, která maminkám dělala pedikúru a manikúru a my jí moc děkujeme, že přijela.
Také jsem dětem přivezla lízátka, hodně lízátek, plné auto lízátek. Lízátka jsme dostali od dětí ze ZŠ Eden, které mezi sebou uspořádaly úžasnou sbírku a nasbíraly plný kufr lízátek.
Samozřejmě jsem tam nenechala všechna, ale jen část. Zbytek jsem odvezla do FN Motol, kde si část vezmou na dětskou transplantační jednotku a zbytek bude věnován na akci “ vítání prázdnin“, která se bude konat na dětském hřišti FN Motol.
Děti vytvořily i plno krásných přání pro nemocné děti. Přání budou předána na vítání prázdnin.
Všem dětem, které se sbírkové akce zúčastnily strašně moc děkujeme a budeme se těšit na případnou další spolupráci při podzimních akcích.
minulý týden jsme byli opět v Motole na dětské hematologické a onkologické transplantační jednotce. Rodičům hospitalizovaných dětí a personálu, který bude sloužit přes svátky, jsme dovezli tradiční velikonoční mazance od Tesco Česko. Za mazance moc děkujeme, bylo dost těžké je všechny dovézt, protože byly čerstvě upečené a horké a vonělo nám úplně celé auto .
Dětem jsme přivezli dárečky, které jim snad vykouzlí aspoň malý úsměv na tváři.
Krásné nedělní odpoledne. Opět tu pro vás máme jeden příběh a zároveň prosíme o podporu
39 letý Martin se v roce 2015 rozhodl podnikat. Společně s manželkou koupili katr na pořez dřeva, auto a pracovali od rána do noci. Martin dělal hlavně fyzicky a manželka se snažila vyřizovat telefonáty, řešit faktury a také brousit pilové pásy. Do toho chodila na půl úvazku do práce a část dne se starala o těžce nemocnou maminku a její dům.
Ve volných chvílích (a že jich moc nebylo) jezdili s jejich dvěma boxery na ryby. V roce 2020 manželce lékaři oznámili, že má pravděpodobně velkou dispozici k tomu, aby se jí stalo to, co mamince ( prasklo jí aneurysma). I přes to se jim v roce 2021 narodil nádherný a zdravý syn. Vše bylo zalité sluncem.
Až do prosince roku 2022, kdy Martinovi našli malobuněčný karcinom plic, nevyléčitelné onemocnění s krutou prognózou. Martin nemůže pracovat, jednak je slabý a podstupuje léčbu, ale také je často v nemocnici. Jeho stav se postupně zhoršuje a manželka žije v obavách, že zůstane sama se synkem. Psychicky je to pro celou rodinu naprosto šílené. Velký problém hrají i finance, protože jejich jediný příjem je mateřská. Proto se rodina rozhodla požádat o naši a vaši podporu.
Martinovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
V letošním roce jsou nákupy potravin a drogerie opravdu velkým pomocníkem pro rodiny onkologicky nemocných.
Nákupy můžeme dělat díky vašim finančním příspěvkům a proto vám za ně opětovně děkujeme.
A nezapomeňte, že každá koruna pomáhá. Zde je odkaz na náš transparentní účet a také QR kód, pro lehčí zadání platby : https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2700686188
Ani v tomto roce nezahálíme a děláme rodinám nákupy, které jim ulehčí jejich složitou situaci. Nakupujeme hlavně základní potraviny, ovoce, zeleninu. Také drogerii, která je jako vše ostatní čím dál tím dražší.
Děkujeme všem dárcům, kteří nám věnovali věci do aukcí. Vyjmenovávat všechny nebudu, protože seznam by byl dlouhý .
Velikánské poděkování patří všem, kteří se aukcí zúčastnili a samozřejmě těm, kteří aukce vyhráli a tím přispěli k letošnímu výsledku. Dík patří každému jednomu, který něco vydražil a tím přispěl na dobrou věc.
Dneska je to přesně rok co se Mike podruhé narodil. Díky neznámému muži z Německa má nový život a slaví tak druhé narozeniny. Německé narozeniny .
Mike k 1. německým narozeninám ti přeji hlavně zdraví. Ať takovýchto blahopřání nasbíráš plnou velkou krabici a zůstaneš pořád mým malým rošťákem jaký si byl doteď .
My přejeme Mikemu „alles gute“, hlavně zdraví a spoustu dalších narozenin.
Před chvilkou jsme se dozvěděli, že se nějaká žena snaží vylákat z lidí finance na podporu paní Martinky, která má rakovinu prsu a „stát se na ni vykašlal“. Tato žena lidem říká, že zastupuje náš nadační fond, což samozřejmě není pravda.
ŽÁDNÉ FINANCE PROSTŘEDNICTVÍM TELEFONÁTU NEVYBÍRÁME A PANÍ MARTINKU POD NADAČNÍM FONDEM NEMÁME.
Pokud vám někdo takový bude volat, prosíme informujte nás o tom.
Po delší době máme pro Vás jeden příběh a zároveň prosbu o podporu. Zde je příběh Denisy :
27 letá Denisa se již desátým rokem léčí s rakovinou. Na první onemocnění přišla tak, že jí bolelo levé podpaží a během týdne se jí tam udělala boule velikosti pomeranče. Nejdříve byla umístěna na infekční oddělení, kde proběhla různá vyšetření a poté byla převezena na onkologii.
První transplantace kostní dřeně proběhla v roce 2018. Po transplantaci se zdálo vše na dobré cestě. Nicméně v únoru 2021 byl při kontrole nalezen nádor na mozku a v pánvi. Nádor na mozku byl operativně odstraněn a nádor v pánvi byl zničen pomocí chemoterapie.
Nyní je Denisa hospitalizována na transplantační jednotce v UHKT Praha. Před 19 dny podstoupila druhou transplantaci kostní dřeně a začíná se tzv. přihojovat. Denisa moc ráda chodí do přírody, fotografuje a upravuje fotky. Její notebook jí bohužel dosloužil a tak je jejím velkým přáním notebook nový. Nemá žádné konkrétní přání, jaký notebook by to měl být, jen aby byl velký, měl dobré rozlišení a dobrou paměť. Denisy léčba bude ještě dlouhá a tak by se mohla po dobu léčby zlepšit ve foto úpravách. Přispět na zakoupení notebooku můžete zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Bojovníkovi Matymu jsme poskytli příspěvek na neuro rehabilitaci, která byla úspěšná a tak jsme se rozhodli uspořádat sbírku, aby se vybrala finance i na další 14 denní pobyt. To se nám díky vám, našim věrným přispěvatelům povedlo. Maty pojede na další pobyt o prázdninách.
Na transplantační jednotce v Motole jsem udělali radost dětem, které tam trávili Den dětí. Koupili jsme jim sladkosti, které můžou a rodičům kávové kapsle, aby si ve chvilkách klidu dali dobrou kávu.
Před cca 14 dny jsme předali tři čističky vzduchu do Centra komplexní onkologické péče v Ústí nad Labem. Čističky budou sloužit pacientům na novém paliativním oddělení.
Domča absolvoval klasické motolské kolečko kontrol a má všechny výsledky v pořádku. Do školy už chodí pravidelně a i když dost často marodí ( přece jen je ta imunita stále oslabená), tak ho to tam baví, protože paní učitelka je bohyně .
Romík měl teď období chřipky, imunita stále nic moc, ale na poslední kontrole byly všechny výsledky v pořádku! V květnu ho čeká kontrolní CT a všichni věříme, že i tyto výsledky budou jen ty nejlepší.
Baruška má dle poslední kontroly všechny výsledky v pořádku a tak si může nadále užívat školky a všech dalších dětských radostí .
Tobík měl poslední kontroly relativně v pořádku a POZOR – začal chodit do školy. Sice ne každý den, ale to přijde . V zimě byl i na bruslích, snaží se hodně chodit a vlastně dohánět vše, co za poslední rok dělat nemohl. Sice musí opatrně, protože se rychle unaví, ale i tak je to super.
Mike je po kontrolním odběru kostní dřeně, který dopadl dobře, krev je také v pořádku a dokonce mu snížili dávku jednoho silného léku. Také už ujde pár kilometrů a celkově je na tom fyzicky lépe.
Tak prosím držte všem palce, ať to takhle krásně pokračuje i nadále :-).
Zdravím všechny příznivce našeho nadačního fondu.Dnes je to neuvěřitelných šest let co odešla naše Štěpánka. A já bych vám ráda připomněla, proč a jak vznikl náš nadační fond. Je to hlavně pro ty z vás, kteří s námi nejste od samého začátku působení NF.NF založila v roce 2014 Květa Saturová s cílem podpořit Štěpánku a její rodinu v boji s rakovinou, která se jí po šesti letech vrátila.Všechna podpora nejdříve směřovala ke Štěpánce, jejím dětem a přítelovi Pepíčkovi.Po čase začaly nadační fond oslovovat další rodiny, ve kterých byl někdo z jejich blízkých onkologicky nemocný a tak se naše pomoc rozšířila dál.Po odchodu Štěpánky jsme celkem dlouhou dobu uvažovali nad tím, že nadační fond zrušíme, protože hlavním hnacím motorem byla pomoc Štěpánce a její rodině, ale vzhledem k tomu, že jsme zjistili, že různou podporu potřebuje spoustu dalších rodin, tak jsme v naší činnosti pokračovali dál a stále pokračujeme. Naše podpora a pomoc je stále směrována onkologicky nemocným dětem, jejich rodinám, onkologicky nemocným dospělým, kteří mají nezletilé děti. Stále také podporujeme nemocniční onkologická oddělení.Jsme neskutečně vděční za jakoukoliv podporu od vás. Ať už je to podpora finanční, materiální a také třeba vlídným slovem. Každá pomoc je cenná.A budeme rádi, když nám i nadále zůstanete věrní a naši myšlenku pomoci budete šířit dál.Děkuji Eva
17172 komentáře2 sdíleníTo se mi líbíOkomentovatSdílet
Mike byl včera propuštěn do domácího léčení. Jak nám napsala Mikeho maminka :
Den 42
Mikeho propouští domů!!!!! Tím to, ale pro nás nekončí, naopak. Před sebou máme náročný rok častých kontrol, x měsíců v izolaci a strachu. Dřeň se sice „chytla“, ale záruku, že se nevrátí ta potvora, nám nikdo nedá. I tak mám obrovskou radost, že jsme došli až sem! Pašák můj!!!A my máme obrovskou radost a doufáme a věříme, že už bude jen dobře.
V sobotu se konalo podzimní tvoření na transplantační jednotce v Motole. Bylo to moc fajn, dokonce se na chvilku připojila i Mikeho maminka Monika Mášová, která přišla aspoň trošku na jiné myšlenky.
Na tvoření byla i naše Pavla Vacková, která tvořila a pak opět pracovala – dělala maminkám a personálu manikúru a pedikúru. My jí za to moc děkujeme.
My s Verčou jsme za nadační fond přivezly výborné chlebíčky, zákusky a dětem dárečky. Eva
Krásný večer, máme pro vás čerstvé informace od Mikeho maminky o tom, jak probíhala pondělní transplantace kostní dřeně:
Den 0 = den transplantace. X měsíců příprav a pak jedna stříkačka s 80ml dření a 10 minut práce a hotovo. Mike to zvládl na jedničku. Trošku si poplakal, poblinkal se, ale zvládl to. (Děti při aplikaci musí lízat lízátko kvůli pachuti v krčku. Ten smrad po zkažené krvi/ syrovém masu, cítím na pokoji ještě teď). Vyhráno ale ještě nemáme. Teď nás teprve čeká to nejhorší. Ale my se nedáme . Jak prohlásil Mike “ konečně mám nový život“.
Máme tu jedno velké poděkování firmě cyklo-makon, která měla ve své prodejně umístěnou sbírkovou kasičku a vybralo se nádherných 5.581,- Kč. Děkujeme všem, kteří přispěli. Kasička bude opět na prodejně v Sokolově a tak můžete přispívat i nadále. Nezapomeňte, že každá koruna pomáhá.
Tobík moc děkuje za darování školní aktovky. Tobík letos nastoupil do první třídy. Ve škole ho to moc baví, i když tam zatím, vzhledem k chemoterapiím, byl jen párkrát.
Zdravím, když se narodila malá Natynka, její táta začal hodně pít a nechtěl slyšet nic o zodpovědnosti. Přestali jsme si rozumět, nedalo se to vydržet. Nechtěla jsem, aby Natálka poslouchala stálé hádky a vyrůstala ve stresu. Takže jsem zůstala s malou sama. Po odchodu od partnera mi na gynekologii oznámili, že prasklá cysta byla vlastně nádor. Následovala operace – celková hysterektomie. Poté tři cykly chemoterapie, což mě úplně zničilo. Byla jsem slabá, zvracela, neschopná se starat o malé dítě. Naštěstí mi s maličkou pomáhala maminka, která hlídala i když jsem lítala po nemocnicích. Po chemoterapiích mi vypadaly všechny vlasy, bylo mi mizerně, cítila jsem se hrozně, měla stálý strach, ale myslela jsem si, že mám vyhráno.
Bohužel rok poté na CT doktoři „něco“ našli a po kolonoskopii mě čekal další šok. Oznámili mi, že mám nádor na tlustém střevu. Rakovina se vrátila 😓. Nyní mě čeká další operace, odstranění postižené části střeva, a jen se modlím, aby vše dobře dopadlo a jak říkal doktor, doufám, že bez vývodu😟. Mám strach co bude dál, cítím beznaděj, ale kvůli Natálce musím být silná. Snažím se užívat si s ní každý den naplno. Předem díky všem za podporu.
Terezka dnes nastupuje na operaci a proto prosíme o držení palců, aby vše dobře dopadlo.
Tereze můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 1908
Jsme čtyřčlenná rodina, můj manžel 38 let, já 32 let a děti 7 a 5 let.
Manžel do letošního ledna nikdy nebyl nemocný. Jeden lednový den mi zavolal jeho kolega z práce, že manžela veze sanitka do nemocnice, protože dostal zásah proudem 220V. Už u sanitky se začal probouzet, ale koktal. V nemocnici už mu psali propouštěcí zprávu, když z ničeho nic dostal epileptický záchvat. Díky tomu ho poslali na CT, kde zjistili nádorové ložisko v mozku. Následně strávil 14 dní v nemocnici, podstoupil operaci, po které ho pustili domů. Z výsledků histologie byl diagnostikován astrocytom. Byla nutná druhá operace a následná chemoradioterapie. Manžel vše zvládal krásně bez potíží. Ozařování trvalo měsíc, poté podstoupil magnetickou rezonance, po které nám řekli, že se tam nádor udělal znovu a je potřeba další operace. Tento druh nádoru je nějaký agresivní typ. Nyní čekáme, kdy bude další operace a jaká léčba bude poté následovat. Já jsem doma s dětmi, snažím se najít práci, ale v současné době to není vůbec jednoduché.
Za jakoukoliv pomoc budeme velmi vděčni . Sandra, Ivan , Anitka a Samantha
Ivanovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 1982
Náš skoro šestiletý Tobík má dva starší sourozence a pochází ze sportovní rodiny.
Přes tuto zimu jsme chodili asi tak 4-5x týdně se projet na běžkách. Starší děti už někdy jezdily samy s kamarády a se ski klubem. Tobík chodil každý čtvrtek do nejmenších lyžařů a pak ještě s námi o víkendu.
Koncem února byla ve školce karanténa a děti musely být asi týden doma. Tobík trochu pokašlával, měl opar a v pusince aft, sem tam modřinku, což jsem považovala za normální stav z lyžování. Po pár dnech nám ale připadal hodně bledý a tak jsme radši jeli na krev k lékařce, která je skvělá. Paní doktorka pojala hned podezření, že se bohužel může jednat o něco víc než únavu a bledost. Druhý den po výsledcích krve jsme jeli do Motola na příjem na hematoonkologii, kde nám byla sdělena zdrcující diagnóza leukémie. Do Motola jezdíme každý druhý až třetí den a modlíme se, aby byla léčba bez vedlejších účinků a Tobík nemusel být hospitalizovaný.
Když se Tobík chtěl před pár dny projít venku, protože ho lákal sníh, který stále máme, tak zjistil, že to nejde a pro nás je moc těžké vidět jeho smutná očka, kdy si uvědomuje, že nic není takové jako bylo dřív. Tobík je moc šikovný a krásně spolupracuje a my doufáme, že léčba bude úspěšná a za dva roky spolu opět vyrazíme na lyže, nebo si zaplavat do přehrady, což moc miluje.
Vzhledem k diagnóze musíme udržovat všude čisto a vyhýbat se jakýmkoliv bakteriím. Stále vytírám, dezinfikuji a vysávám. Vysavač už máme starý a tak mne napadlo, že by sbírka mohla být na nový vysavač, aby měl Tobík ještě více čisto.
Tobíkovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 0705
Výsledek letošních aukcí předčil naše očekávání, protože tenhle rok nebyl pro většinu z vás i nás vůbec jednoduchý. Přesto se aukce vydařily a vynesly skvělých 67.064,- Kč.
Velké děkuji patří všem dárcům, kteří nám věnovali předměty do aukcí. Bez vás by se aukce konat nemohly. Jmenovitý seznam dávat nebudeme, protože by byl dlouhý.
Obrovské díky patří všem výhercům, kteří aukce vyhráli a tím přispěli ke skvělému letošnímu výsledku. Výherců je také hodně a seznam by byl dlouhatánský .
Na vědomost se všem dává, tato krásná zpráva, kterou nám poslala Domíkovo maminka : „Dobrý den, do světa s velkou radostí vykřikujeme, že Domík podstoupil ve středu poslední lumbálku . Teď už ho čekají jen kontroly a s velkou pokorou můžeme říct, že jsme konečně ukončili onkologickou léčbu „.
Máme z toho velkou radost, Domčovi a celé jeho rodině přejeme už jen samé dobré zprávy. Domíkovi také předčasně gratulujeme k sedmým narozeninám , které slaví na Štědrý den.
Krásný páteční večer, naše aukce jsou v plném proudu. Kdo ještě není v naší aukční skupině, tak ať se jde rychle podívat. Máme tam totiž samé krásné věci.
Nyní je v nabídce jedna speciální aukce :
Nová kniha ředitele ZOO Praha s osobním věnováním Jedná se o knihu „Supi v hotelu Continental“ a další zápisky ředitele ZOO
ŘEDITEL PRAŽSKÉ ZOO, PAN MIROSLAV BOBEK PŘIDAL SUPER BONUS K TÉTO KNIZE : Aby se nedražila jen knížka, tak ještě bonus. Pokud její konečná cena překročí pět tisíc korun, vítěze aukce s jednou osobou doprovodu osobně provedu po Zoo Praha, a to včetně zázemí. Taková možnost se jen tak nezopakuje.
Krásný nedělní večer, nezapomeňte, že zítra ve 20.00 hod. začínají naše charitativní aukce.
Máte doma něco, co byste nám mohli věnovat? Pokud ano, tak prosíme poslat fotky s popisem předmětu na náš nadační email : info@nadejeprotebe.cz.Sháníte vánoční dárky? Tak se honem přidejte do naší aukční skupiny, protože tam si určitě něco vyberete: https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe
Víme, že současná situace není vůbec jednoduchá. Plno z nás i vás řeší nejen zdravotní „coronavirové“ problémy, ale také existenční problémy. Přesto doufáme, že i letošní aukce budou úspěšné a že při nich třeba aspoň na chvilku přijdete na jiné myšlenky.Termín letošních aukcí se blíží. Začneme 16.11.2020.Proto prosíme všechny ty, kteří nám chtějí do aukcí věnovat nějaký předmět, věc, dárek, aby se ozvali na nadační email : info@nadejeprotebe.cz.Předem děkujeme a moc prosíme o sdílení.
Je moc těžké psát tuto zprávu, protože tohle by se stávat nemělo.Tairuška byla ta nejstatečnější holčička, kterou jsme znali. Bohužel před pěti dny převzala andělské poslání a svůj dlouholetý boj prohrála.
Prosím věnujte této moc moc statečné holčičce tichou vzpomínku.
Tairušky rodina všem moc děkuje za podporu, kterou jste celé rodině dávali.
Románkovi bylo 7 let, když jsme zjistili, že je nemocný. Lékaři v Brně mu diagnostikovali rakovinu. Byl to pro nás velký šok a celý život se nám otočil vzhůru nohama. Romík musel rychle podstoupit biopsii, aby se určil typ nádoru. Bohužel diagnostikovali Burkittův lymfom v dutině břišní ve třetím stádiu. Romík musel ihned podstoupit první blok chemoterapie, jelikož nádor je agresivní a rychle roste.
Po prvním bloku, který jsme trávili v nemocnici, se ještě vše zkomplikovalo. Romík hned spadl do těžké febrilní neutropenie a posléze se mu ve střevě vytvořil ileus a střevo nebylo průchozí. Musel podstoupit náročnou operaci a a pro mě to byly tři nekonečné hodiny. Při operaci musela být část střeva odstraněna. Tím se náš pobyt v nemocnici prodloužil o pět týdnů. Románek musel být stabilizován, aby mohl podstoupil další blok chemoterapie.
Po dalším týdnu hospitalizace vypukl covid a vše se ještě víc zkomplikovalo. Já jsem byla neustále s Romíkem v nemocnici a táta zůstal doma a staral se o domácnost a dalšího sourozence. Z nařízení vlády, jsme se oba, díky našim profesím, ocitli ze dne na den bez práce a tudíž bez prostředků. Nebyla možnost návštěv a malému rodina moc chyběla. Přišel další blok chemoterapie. Své osmé narozeniny oslavil Romík bohužel v nemocnici.
Když trávíme čas mezi chemoterapiemi doma vše musí být sterilní, vydezinfikované a finančně náročné je i stravování.
Máme polovinu léčby za sebou. Většinu času trávíme v nemocnici. Dny strávené doma za měsíc, spočítáme na dvou rukou. Nejdůležitější pro nás je, aby se malý uzdravil a tu potvoru porazil.
Románkovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 2505
Martinovi je 15 let, má poruchu autistického spektra, poruchu
pozornosti, obsedantně kompulzivní poruchu, je ekzematik a alergik, má oční
vady. Když před rokem onemocněl velmi těžkou aplastickou anémií, myslela jsem
si, že jsem ve špatném snu.
Vše začalo nevinně. Já jsem byla nachlazená a Martin dostal střevní potíže. Ty pak ustaly, ale nebyl evidentně ve své kůži, kašlal, byl oslabený, unavený, motala se mu hlava. Doktorka nás poslala na odběry, kde už nás pracovnice informovala, že výsledky jsou špatné, ať jdeme znovu k doktorce. No a když nám doktorka na plnou pusu řekla, že tak hrozné výsledky ještě neviděla a máme jet okamžitě do nemocnice, tak mi bylo strašně. Ani nevím, jak jsme se dostali do nemocnice. V nemocnici nás hned přijali na onkologii s podezřením na anémii nebo leukémii. Naivně jsem si myslela, že když to bude anémie, tak jen dostane nějaké železo a vše bude ok, ale aplastická anémie nemá s nedostatkem železa nic společného.
Prognóza
Martinovo léčby byla dobrá, sice nebyl dárce na transplantaci, ale využila se
imunosupresivní léčba. Doufali jsme všichni, že cca do půl roku by mohl být
zdravý (co se týče aplastické anémie). Bohužel výsledky tomu chtěly jinak, sice
nízké hodnoty neklesaly, ale ani nestoupaly. Z půl roku byl rok a jelikož
se to nikam neposouvalo, výsledky stále stagnovaly, tak se lékaři rozhodli
zvolit jinou léčbu. Pro Martina se našel vhodný dárce pro transplantaci, a přistoupilo
se k této léčbě. Pro nás nastalo další překvapení, že se nemůžeme dál
léčit v Brně, kde bydlíme, ale že transplantace se dělají v Praze a
kontroly budou nadále probíhat také v Praze. Martin je na začátku této
druhé léčby, nedávno byl propuštěn z nemocnice a nyní máme jezdit 2 x
týdně do Prahy na kontrolu. K tomu spousta léků, žádný kolektiv po několik
měsíců (i obyčejná viróza by mohla průběh léčby zkomplikovat či prodloužit),
takže žádné cestování hromadnou dopravou, žádná zvířata, nízkobakteriální
strava, sterilní prostředí. Musím ocenit Martina, jak je statečný a jak všechna
vyšetření a léčbu zvládá. Zvládá to daleko lépe než já.
Vzhledem
k Martinovo onemocnění jsem musela přerušit práci, což se u zaměstnavatele
nesetkalo s pochopením, takže po dokončení Martinovo léčby mě čeká hledání
nového zaměstnání. Díky tomu, že nemůžu chodit do práce, se nám snížily příjmy
a naopak se nám bohužel zvýšily výdaje ( potraviny, léky, vitamíny,
dezinfekce).
Na závěr to nejdůležitější – výsledky léčby Marti jsou pozitivní, tak doufáme, že se Marťovi bude i nadále dařit.
Martinovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 0909
Příběh třicetileté Romany nám napsala její maminka Soňa:
Romanka je maminkou osmileté Sophinky a pětiměsíčního Lukáška. Na děti je bohužel sama. Život s tatínkem dětí byl plný lhaní, rozchodů, odchodů. Romana stále věřila, že se přítel změní. Naposledy ho vzala na milost začátkem loňského roku, brzy poté otěhotněla a on ji v březnu definitivně opustil. Když se dozvěděla, že čeká chlapečka, tak byla ráda, protože v naší rodině se rodí samé holky. V červenci jsem vzala Sophinku na dovolenou do Egypta a Romana mi tam volala, že jí strašně bolí hlava a že se jí zhoršil zrak na levém oku. Když jsme se vrátily z dovolené, bolesti hlavy přetrvávaly a tak šla k lékaři. Tam jí bylo řečeno, že je to těhotenstvím a s okem si má zajet do nemocnice. Jenže bolesti byly ten den tak silné, že si nakonec volala pohotovost a tam jí řekli, ať si vezme analgetika. Ráno 18.8.2019 už to nevydržela a jela na pohotovost do nemocnice, kde začal kolotoč : vyšetření krve, RTG, neurologie, oční atd. Poté jí bylo řečeno, že jí hospitalizují. Dcera mi to hned volala, abych jí přivezla věci a odvezla k sobě Sophinku, což jsem samozřejmě udělala. Večer mi volala vyděšená, že jí lékaři sdělili, že má otok na mozku a že musí na císařský řez. Druhý den ráno absolvovala další vyšetření. Romana byla strašně nervózní, na levé oko téměř neviděla a do toho malý strašně kopal. Císařský řez bohužel kvůli otoku mozku hned dělat nemohli a tak se snažili vše „rozehnat“ infúzemi, po kterých se jí na jeden den ulevilo. 20.8.2019 byla na magnetické rezonanci a poté jí byla sdělena diagnóza – nádor za sítnicí levého oka. Bylo to strašné. Do toho začal malý strašně kopat a tak se lékaři i přes otok mozku, rozhodli pro ukončení těhotenství. 22.8.2019 byl proveden císařský řez. Malý se narodil v pořádku a Romanka byla převezena na JIP. Odpoledne jsme za ní jeli na návštěvu a Romana mi řekla, že volala příteli, aby přijel podepsat rodný list a on to odmítl. Tak jsem jí utěšovala, že i tak vše zvládneme a ona hlavně musí bojovat, protože tu má dvě krásné, zdravé děti.
Po třech týdnech jela na kontrolu na které jí bylo řečeno, že musí na operaci, která bude náročná a má si vybrat mezi Prahou a Berlínem. Nakonec je vše jinak. Romanka bude operována v FN Lochotín v Plzni, kde kvůli této operaci zakoupili přístroj, který bude při této OP potřeba. Bude jí operovat specialista z Německa, specialista z Litvy a tým lékařů z Plzně. Termín operace je 26.2.2020 a bude trvat 8 – 12 hodin. Jsem z toho zděšená, ale stále věříme, že to dobře dopadne, i když s největší pravděpodobností už na levé oko neuvidí.
Finanční situace Romanky je bohužel špatná. Žádost o přiznání otcovství a o přiznání alimentů je u soudu, ale je to běh na dlouhou trať. Proto jsem se rozhodla požádat o pomoc.
Romaně můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 1403
Rodina určitě uvítá i materiální pomoc :
pleny
umělou výživu pro 5 měsíční dítě ( Kvůli léčbě bude muset přestat kojit)
Krásný předsilvestrovský večer. Máme tu ještě jedno poděkování. Před vánočními svátky jsme byli pozváni na vánoční besedu do společnosti Synergie Česká republika, kde nám byl zástupci firmy předán šek na 10.000,- Kč. Za finanční dar moc děkujeme❤️❤️.
Krásné odpoledne, rádi bychom poděkovali firmě BoschCZ, která nás před vánočními svátky pozvala na svou pobočku Robert Bosch odbytová a slavnostně nám předala šek na 100.000 Kč. Zaměstnanci firmy vybírali ze čtyř neziskových organizací a velmi si vážíme toho, že vybrali právě náš nadační fond. Z celého srdce děkujeme❤️.
Krásný večer, tento týden proběhlo předání dárků od společnosti Tesco Česko, konkrétně hypermarketu Letňany, který pro náš nadační fond připravil vánoční strom přání. Dárky na transplantační jednotce v Motole předávaly zástupkyně společnosti Tesco paní Peterková a paní Rosiaková. Zároveň jsme pod stromečkem nechali dárky pro děti z nadačního fondu, které pojedou tento týden do Motola na kontrolu a pro dárečky si zajdou :-). Zbytek dárků jsme zabalili a poslali, aby měly děti pod stromkem překvapení. Ještě jedou děkujeme společnosti Tesco Česko, za skvělou akci, kterou pro náš nadační fond uspořádala❤️.
Společnost Tesco Tesco Česko , konkrétně hypermarket v Letňanech, pro naše děti a děti z dětské onkologie v Motole ( transplantační jednotky), udělal vánoční strom přání. Na stromku jsou kartičky se jmény dětí a z druhé strany kartičky je napsáno, co by si kdo přál ❤️. Stromek je veřejně přístupný, takže splnit přání může každý, kdo zajede do letňanského Tesca a tam už si jen vybere kartičku a dáreček zakoupí 😉.
V sobotu jsme pořádali opět Den pro maminky nemocných dětí a personál transplantační jednotky ve FN Motol.
Tentokrát v plné polní :-).
Takže bylo kadeřnictví, kde se radikálně zkracovaly vlasy😉, pedikúra a manikúra a také masáže. Na závěr dostaly maminky malý dárek ( něco pro štěstí a něco na chuť😋). Všichni si to užili a den utekl jako voda.
Krásné dopoledne, už se nám to blíží, za pár dní to vypukne. Těšíte se? My ano❤️❤️. Charitativní aukce začínají 18.11.2019 ve 20.00 hod. na : https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe/. Stále prosíme o sdílení a přizvání dalších známých a kamarádů do naší skupiny. Ať už přijdou věnovat nějaký předmět do aukce, nebo přijdou dražit, určitě budou vítáni. A nezapomeňte, že každá koruna pomáhá👍👍.
Je strašně těžké psát takové zprávy, protože tohle by se stávat nemělo. Nedávno jsme vás prosili o podporu, energii a myšlenky na Tobiáška. Tobiášek bohužel po několikaletém náročném a statečném boji tento boj prohrál a včera večer nás opustil❤️😰. Prosím věnujte tomuhle úžasnému klukovi tichou vzpomínku❤️. Děkujeme. Rodina všem moc děkuje za veškerou podporu, kterou jste Tobíkovi a celé rodině dávali.
Rodinu budeme do konce letošního roku nadále podporovat❤️.
Dárci, kteří chtějí požádat o vrácení daru zaslaného od 10.10.2019 pro Patričku v.s.0811 ( případně 811) můžou o vrácení daru požádat do 20.2.2020 na email : info@nadejeprotebe.cz.
Do žádosti prosím napište své jméno, částku, kterou jste přispěli a text: „žádám o vrácení daru“. V případě, že v daném termínu žádost nedostaneme, budou darované finance použity v souladu se statutem nadačního fondu, tzn., pro další rodiny, které máme pod nadačním fondem.
Krásný podvečer, máme pro vás aktualitu – v listopadu budeme pořádat naše tradiční předvánoční aukce. Kdo se chce přidat, tak zde je odkaz na skupinu : https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe/ Všechny příznivce prosíme o sdílení. Děkujeme a moc se těšíme 😍❤️😍.
Nadační fond Naděje pro Tebe se rozhodl ke dni 11.10.2019, ukončit podporu Patricie a její rodiny, a to na základě zjištěných skutečností, které nám zákon neumožňuje zveřejnit. Náš nadační fond Naděje pro Tebe je dobře fungující neziskovou organizací, která je založená na důvěře dárců a proto jejich důvěru nechceme zklamat.
Jednoznačně v našem zájmu není, záměrně zadržovat finanční prostředky, a to již v takto závažné situaci, ve které se bezesporu rodina Patricie ocitla. Finanční dary, které byly připsány pod v.s. 0811 ( případně 811) do 9.10.2019, budou samozřejmě k dispozici rodině Patricie. Z těchto finančních prostředků jim budou, jako dosud, hrazeny potřebné výdaje (nákupy, uhrazení nájemného, pojištění apod.) Vše on-line převodem.
Finanční dary, které byly připsány od 10.10.2019 pod v.s. 0811 ( případně 811), budou vráceny zpět dárcům. Touto cestou oslovujeme všechny dárce, kteří od 10.10.2019 poslali finanční dar pod. v.s.0811( případně 811), aby do 31.10.2019 napsali žádost o vrácení daru na náš nadační e-mail: info@nadejeprotebe.cz. Do žádosti prosím napište své jméno, částku, kterou jste přispěli a text: „žádám o vrácení daru“. V případě, že v daném termínu žádost nedostaneme, budou darované finance použity v souladu se statutem nadačního fondu, tzn., pro další rodiny, které máme pod nadačním fondem.
Celá situace je nám velice nepříjemná, ale jinak jsme na nastalou situaci nemohli reagovat.
Za nadační fond Naděje pro Tebe
Květa Saturová Frolíková Zakladatelka NF a předsedkyně správní rady
Jsme pětičlenná rodina. Naší nejmladší holčičce Barušce jsou tři roky. Má ještě sestru Elišku 13 let a brášku Míšu 10 let.
Do června letošního roku byla Baruška normální zdravá holčička. V červu dostala teplotu, měla ji pár dní. Navštívili jsme lékaře, který jí prohlédl a nic zvláštního neviděl. Kontrola dle potřeby. Chvilku to bylo lepší, ale teploty se vrátily a udělaly se jí bouličky pod bradou-zvětšené uzlinky. Protože byla sobota, tak jsme jeli na pohotovost. Doktorka řekla, že to bude viróza a předepsala nám léky na teplotu a podle potřeby, že máme jít k našemu lékaři. Teploty neustávaly, tak jsme zase šli k našemu lékaři. Vypadalo to na angínu, ale krk měla dobrý. „to bude viróza, do týdne to přejde“ říká doktor, ale mně se to nezdálo. Tak aspoň zkontroloval moč a ta byla v pořádku. Řekl nám, ať přijdeme za další dva dny na krev. Baruška byla docela bledá, unavená, bez nálady a chuti k jídlu. Za dva dny se odebrala krev, my mezitím jeli domů čekat na výsledky. Do dvou hodin volá doktor „je to nějaké špatné, sbalte si věci do nemocnice, dostane krev atd..“. Docela ve mě hrklo. Sbalili jsme se a jeli do nemocnice. Tam jí pár doktorů prohlédlo, koukali do papírů a říkali “ to bude něco ošklivého, pošleme vás do specializované nemocnice do Ústí“. Strašně jsem se vyděsila a nevěděla co si o tom myslet. Jeli jsme domů sbalit se trochu víc a sdělit doma co nám řekli v nemocnici.
21.6. v sedm večer jsme dorazili do nemocnice v Ústí nad Labem. Po příjmu za mnou přišel doktor s tím, že si myslí co to je a hned v pondělí se udělá odběr kostní dřeně. Víkend byl plný strachu a nejistoty, jestli to je ta mrcha co mi naznačil. Bylo pondělí, zákrok měla Baruška na 8h ráno a do 15h jsme měli čekat na výsledky. Bohužel byly takové, jaké jsme slyšet nechtěli – AKUTNÍ LYMFOBLASTICKÁ LEUKÉMIE.
Všechny nás to položilo. Najednou se člověku zhroutí svět. PROČ? Vždyť byla tak veselá, hodná holčička. PROČ ONA? Honilo se nám hlavou všechno možný. Že je to zlý sen a my se probudíme a bude to dobrý apod. Začal koloběh různých vyšetření, bylo to pro nás náročné. Byla jsem s malou v nemocnici a všemu přihlížela a raději bych to vzala na sebe. Po práškách byla protivná, náladová až zlá. Během chvíle se její chování úplně otočilo.
Chemoterapie zvládá celkem dobře, až teď na poslední dávku, to zvracela. Dvakrát se stalo, že se léčba musela posunout, kvůli nedostačujícím výsledkům krve. Vlivem chemoterapie přišla o vlásky, ale bere to statečně. Vlastně líp, než my všichni.
Barušku poprvé pustily domů po 54 dnech
hospitalizace. Byla moc ráda. Doma jsme jí museli předělat celý pokoj –
vymalovat, vše vyměnit a uklidit. Nyní jen dojíždíme na chemoterapie a potřebné
infuze.
Je to dost náročné a vyčerpávající, samé cestování do nemocnice a zpět, vše stále desinfikovat a do toho normální běžné úkony. Začala škola, tak se staršími úkoly atd. Máme před sebou asi půl roku intenzivní léčby a poté rok a půl udržovací léčby. Doufáme, že vše dopadne dobře a tu mrchu porazíme a už se nevrátí!
Barušce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 1807
Na letošní začátek školního roku jsme spolu se zástupci společnosti Tesco a spolku Donor připravili pro děti, které jsou hospitalizované na transplantační jednotce, hematologii a onkologii, balíčky se školními potřebami a také s drobnostmi pro radost.
V pondělí 2.9.2019 ráno jsme se se zástupci společnosti Tesco a spolku Donor sešli na transplantační jednotce a během dne jsme navštívili všechny hospitalizované děti. Dětem, které jsou ve sterilním režimu , za nás předali dárky jejich maminky. Všechny děti, školáci i neškoláci, měly z dárečků velkou radost. Děti, které šly do školy poprvé, nebo už do školy chodí, se těšily na to, až je navštíví nemocniční paní učitelka a budou se moct začít učit :-).
Tímto ještě jednou moc děkujeme společnosti Tesco HM Letňany a jejich paní ředitelce Evě Peterkové za velkorysý dar.
Tento příběh píši jako tatínek čtyřletého syna Tomáška. Píši ho já, protože jsem ten, kdo je od samého začátku se synem hospitalizovaný v nemocnicích, neboť máme doma další dva syny, šestiletého Olinka a dvouletého Jiříka, se kterými zůstala doma manželka. Ne, že bych to doma nezvládl, ale Tomášek je na mě hodně fixovaný a prostě si mě pro pobyt v nemocnici vybral.
V listopadu 2017 se Tomáškovi bez zjevné příčiny začaly tvořit po celém těle modřiny. Vzali jsme ho k naší dětské lékařce, která mu odebrala krev a okamžitě nás varovala, že takováto tvorba modřin bývá v souvislosti se závažnými onemocněními krvetvorby. To jsme stále ještě doufali, že máme prostě jen živější dítě a že modřiny jsou důsledkem hraní. Bohužel ještě stejný den odpoledne lékařka volala s výsledky a sdělila nám, že hodnota trombocytů je na šestnácti tisících, kdy normální stav se pohybuje mezi sto padesáti až tři sta tisíci. Okamžitě jsme se měli sbalit a vyrazit se synem do nemocnice v Sokolově. To jsme samozřejmě také udělali. O těchto čtyřech dnech pobytu se nebudu zbytečně rozepisovat, protože v celém Karlovarském kraji nemáme jedinou dětskou hematoonkologii. Lékaři, kteří se tvářili jak jsou nad věcí, byli sami bezradní. Po třech dnech, kdy jsem neustále slyšel: „volali jsme do Plzně, konzultovali jsme s Plzní, Plzeň říkala a tak podobně“, udělali nejlepší věc co mohli – poslali nás na dětskou hematoonkologii do Plzně.
Zde byla Tomáškovi během pár dní diagnostikována trombocytopenie, která byla způsobena Evansovým syndromem. Medikaci žádnou nedostal, neboť se toto onemocnění může samo vyléčit a tak se i v našem případě stalo. Byli jsme propuštěni domů a s častými kontrolami v nemocnici v Plzni se během tří měsíců stalo z Tomáška opět zdravé dítě s normální hodnotou trombocytů. Kontroly se postupně prodlužovaly, takže jsme jezdili nakonec už jen jednou za měsíc a byli jsme všichni rádi, že je vše za námi.
Až do října 2018, kdy jsme jeli na další běžnou kontrolu s tím, že vše bude v pořádku. Člověk si ani nic jiného nepřipouští. Když tu náhle přišla studená sprcha. Destičky byly na padesáti tisících a ostatní hodnoty v krevním obrazu začaly také klesat. Při další kontrole byly destičky na dvou tisících a okamžitě bylo rozhodnuto o hospitalizaci. Následoval kolotoč vyšetření a hledání příčiny toho, proč jsou výsledky tak špatné. Během celé této anabáze hodnoty stále klesaly. Trombocyty spadly až na nulu a ostatní složky krevního obrazu padaly také. Střídali jsme pobyt v nemocnici s krátkými návštěvami domova.
Postupně jsme se propracovali až k odběru kostní dřeně, který ukázal, že v kostní dřeni chybí buňky, které by tam měly být. Ale zase to vypadalo, že tam jsou navíc buňky, které tam nepatří, což by ukazovalo na nádor někde v těle. To se nakonec naštěstí nepotvrdilo, ale člověku taková informace na psychickém stavu zrovna dvakrát nepřidá. Po nějaké době následoval další odběr kostní dřeně a trepanobiopsie, což je odběr a následný rozbor malého kousku kosti. Všechna tato vyšetření se provádějí v anestezii. Po všech vyšetřeních byla konečně stanovena diagnóza – aplastická anemie, neboli selhání kostní dřeně, kdy kostní dřeň v těle přestane pracovat a vyloženě odumře. Na tuto diagnózu sice existuje léčba, ale není moc účinná, takže pokud se v registrech dárců kostní dřeně nalezne dárce, tak se jde okamžitě cestou transplantace kostní dřeně.
Z Plzně jsme byli následně předáni do Prahy do nemocnice v Motole, kde provádějí transplantace kostní dřeně u dětí. Celá rodina jsme podstoupili odběr krve, zda by byl někdo z nás pro Tomáška vhodným dárcem, ale výsledky byly bohužel negativní. Začal se tedy hledat dárce v registrech a tehdy se na nás usmálo štěstí, protože pro Tomáška byla shoda u čtyř lidí, kteří mu mohli dřeň darovat. Nakonec byla vybrána devětadvacetiletá slečna z Polska, kdy počet shodných znaků, které se zkoumají, byl dvanáct z dvanácti a byla shodná i krevní skupina. Prostě dokonalá shoda.
Během února jsme byli hospitalizováni v nemocnici v Motole na předtransplantačních vyšetřeních, kdy Tomáška proklepli od hlavy k patě. Byl proveden další odběr kostní dřeně, který jen potvrdil diagnózu. Z předchozí léčby kortikoidy měl Tomášek zkažené zuby, takže mu museli vytrhnout devět zubů, aby při transplantaci nedostal infekci. Ale vše jsme přečkali a na konci února jsme spolu nastoupili na transplantační jednotku.
Na transplantační jednotce jsme podstoupili nejprve několikadenní předtransplantační přípravu, kdy Tomášek dostával chemoterapii, aby se vyhubily poslední zbytky staré kostní dřeně. Dne 4. 3. 2019 byl v Krakově v Polsku proveden odběr kostní dřeně od dárkyně a 5. 3. 2019 ráno byl uskutečněn převoz k nám do Prahy. Stejný den v odpoledních hodinách nám sestřička s paní doktorkou přinesly pytlíček s darovanou kostní dření a jako transfuzi ji pustili Tomáškovi do krevního oběhu.
Během šesti týdnů co jsme tam leželi, jsme si prožili hodně ošklivého, ale naopak i hodně hezkého. Hezkého hlavně díky skvělému a obětavému personálu. Ať už je to na odděleních hematoonkologie, na transplantační jednotce nebo na ambulancích, všude jsou tam neuvěřitelně příjemní lidé. Všichni se snaží udělat pro pacienta maximum, co jim síly stačí a za to bych jim chtěl tímto moc, moc, moc poděkovat.
Další na koho vzpomínám, jsou ostatní rodiče, kteří tam byli buď na vedlejších pokojích a nebo na dalších odděleních a prožívali více méně to samé co já. Všem přeji ať dojdou šťastného konce a hlavně hodně zdraví jejich dětem.
Obávám se, že psát o všem co jsme prožili na transplantační jednotce by vydalo na celou knihu. A tu vydám třeba někdy do budoucna. Nyní je Tomášek cca půl roku od transplantace a jde vidět jaké dělá pokroky. Jezdíme spolu neustále na kontroly a vypadá to, že máme nakročeno k naprostému uzdravení. Teď hlavně Tomáška chráníme před jakoukoliv infekcí, protože nesmí nikde nic chytit.
Tomáškovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 2002
Krásné zářijové dopoledne. Prázdniny a letní pohodové dny jsou za námi. My jsme přes prázdniny nelenili a tak se v nadačním fondu stále něco dělo a děje. Přinášíme vám souhrn událostí letních měsíců :
v průběhu léta jsme rozdávali dárky z obří materiální sbírky od Veroniky Horákové a jejích přátel
naše Pavla pravidelně jezdila do Motolské nemocnice dělat manikúru a pedikúru maminkám nemocných dětí a také personálu dětské onkologie
začátkem léta jsme vymysleli akci „ pohledy pro děti“ a tak celé léto dostávaly děti velké množství pohledů, které jim dělaly radost
velmi smutná zpráva přišla v půlce srpna. Paní Dita svůj boj se zákeřnou nemocí bohužel prohrála
koncem léta jsme připravili pro hospitalizované děti akci na začátek školního roku
byla ukončena podpora paní Jarmily a Matěje
Na podzim chytáme oblíbené charitativní aukce a také další akce pro hospitalizované děti.
Tairušky dlouhý příběh nám napsala její maminka Jana :
Taira urazila na své pouti za uzdravením již úctyhodný kus cesty, veliký a náročný úsek má však stále ještě před sebou. Taiřin příběh se začal odehrávat, když jí bylo pouhých devatenáct měsíců. Doposud živá a aktivní holčička začala být náhle apatická a zvracela. Magnetická rezonance odhalila nádor mozku, konkrétně anaplastický ependymom. Na nic se nečekalo, Tairu převezli do motolské nemocnice, kde podstoupila svou první operaci. Po zákroku byla sice hodně unavená, ospalá, musela se znovu učit chodit, ale velmi rychle se dala do pořádku a mohla nastoupit do Protonového centra, kde ji čekalo během šesti týdnů 30 dávek ozařování. Vše vypadalo nadějně a Taira si mohla začít užívat dětských radovánek. Ovšem ne na dlouho. Šestnáct měsíců po léčbě se při kontrolním vyšetření zjistilo, že je nádor zpět. Následovalo další kolo – druhá operace, dalších 30 dávek protonového záření během šesti týdnů. Tady se již začaly projevovat negativní následky léčby – Taira bude vlivem poškození mozkového kmene trpět doživotní inkontinencí a nestabilitou. Po protonovém záření následovala chemoterapie, na kterou Taira dojížděla pouze ambulantně a vše zvládala s neuvěřitelnou lehkostí, energií a optimismem. Aby ale vše nešlo až tak hladce, Taira se v ordinaci praktického lékaře nakazila neštovicemi a léčba musela být na čas přerušena. O tři měsíce později byla hospitalizována na pediatrii s podezřením na selhání ledvin a jater následkem adenovirů a agresivní střevní bakteriální infekcí, jež vyžaduje okamžitou izolaci a nasazení antibiotik, která Taira užívala nepřetržitě po dobu třinácti měsíců. Infekce bohužel nechce dát pokoj, opakovaně se vrací, nutí rodinu žít v přísně sterilním prostředí a komplikuje další léčbu, která ještě navíc způsobuje Táje kožní infekci. Ač je to k nevíře, začátkem roku 2017 prokázala kontrola na magnetické rezonanci nové ložisko a malá Tája šla na svou třetí operaci. Tentokrát lékaři byli razantnější a snažili se vzít raději více než méně. Taira byla po operaci opět unavená, nemluvná a apatická, až se všichni blízcí začali bát. Ale ona opět statečně zabojovala a pomalu, ale jistě se vrátila do stavu aktivní a veselé dívenky. Tairu čekalo ještě osmnáct měsíců ambulantních chemoterapií. Bohužel po deseti měsících přišly další komplikace. Onemocněla chřipkou B a k tomu se přidala clostridie, která opět zatížila orgány natolik, že se musela léčba zastavit. Noční můra přišla za další dva měsíce. Magnetická rezonance prokázala čtyři ložiska. A přišel šok – lékaři z Prahy nám oznámili konec léčby. Nicméně jsme našli naději v Brně, kde nás vstřícně přijali a Tája se tam od července 2018 léčí dál. Nastoupila do předškolního vzdělávání, kam dochází s moc hodnou asistentkou, jak jen to je možné. Taira je ve školce tak neuvěřitelně šťastná a šíleně snaživá. Určitě se jí takto podaří dohnat všechno to o co je ve vývoji pozadu. Na podzim se stav Tairy se opět výrazně zhoršil. Ztrácela stabilitu, také měla častější problémy se zrakem. Lékaři se proto rozhodli vyoperovat dvě největší ložiska. Když však tkáň poslali na histologii, objevili něco, s čím se ještě nesetkali. Jde o unikátní mutaci. Taiře v mozku zůstala celkem tři ložiska. Nyní podstupuje protokol na 58 týdnu. Magnetická rezonance na konci ledna 2019 nedopadla moc dobře. Co vyoperovali je zpět o velikosti 1,5x11cm a k tomu dalších mnoho ložisek po celé hlavičce.
Nicméně se nevzdáváme a bojujeme dál.
Taira s maminkou a mladším bráškou akutně řeší bydlení, protože dostali výpověď ve stávajícím bytě. Momentálně bydlí v jednom pokoji u prarodičů, což je velmi komplikované. Taira potřebuje nízkobakteriální prostředí s vyloučením všech infektů, což při spaní dvou dětí v pokoji a nemožnosti vytvořit Taiře separaci je momentálně nemožné. Proto rodina shání finance na bydlení, aby Taira měla soukromí a dostatek odpočinku na léčbu, kterou má ještě na 2,5 roku.
Tairušce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme. Číslo účtu: 2500755097 / 2010 Variabilní symbol: 1311
.
a vy se máte na co těšit
.
.
.
.
.
.
.
.
.Dnes je to neuvěřitelných šest let co odešla naše Štěpánka
. Jak prohlásil Mike “ konečně mám nový život“
a s velkou pokorou můžeme říct, že jsme konečně ukončili onkologickou léčbu 
Jedná se o knihu „Supi v hotelu Continental“ a další zápisky ředitele ZOO
