Archiv autora: Eva

Velikonoce v Motole

Krásné středeční dopoledne,

minulý týden jsme byli opět v Motole na dětské hematologické a onkologické transplantační jednotce. Rodičům hospitalizovaných dětí a personálu, který bude sloužit přes svátky, jsme dovezli tradiční velikonoční mazance od Tesco Česko. Za mazance moc děkujeme, bylo dost těžké je všechny dovézt, protože byly čerstvě upečené a horké a vonělo nám úplně celé auto 🙂.

Dětem jsme přivezli dárečky, které jim snad vykouzlí aspoň malý úsměv na tváři.

Může jít o obrázek 1 osoba

Příběh Martina

Krásné nedělní odpoledne. Opět tu pro vás máme jeden příběh a zároveň prosíme o podporu🙏

39 letý Martin se v roce 2015 rozhodl podnikat. Společně s manželkou koupili katr na pořez dřeva, auto a pracovali od rána do noci. Martin dělal hlavně fyzicky a manželka se snažila vyřizovat telefonáty, řešit faktury a také brousit pilové pásy. Do toho chodila na půl úvazku do práce a část dne se starala o těžce nemocnou maminku a její dům.

Ve volných chvílích (a že jich moc nebylo) jezdili s jejich dvěma boxery na ryby. V roce 2020 manželce lékaři oznámili, že má pravděpodobně velkou dispozici k tomu, aby se jí stalo to, co mamince ( prasklo jí aneurysma). I přes to se jim v roce 2021 narodil nádherný a zdravý syn. Vše bylo zalité sluncem.

Až do prosince roku 2022, kdy Martinovi našli malobuněčný karcinom plic, nevyléčitelné onemocnění s krutou prognózou. Martin nemůže pracovat, jednak je slabý a podstupuje léčbu, ale také je často v nemocnici. Jeho stav se postupně zhoršuje a manželka žije v obavách, že zůstane sama se synkem. Psychicky je to pro celou rodinu naprosto šílené. Velký problém hrají i finance, protože jejich jediný příjem je mateřská. Proto se rodina rozhodla požádat o naši a vaši podporu.

Martinovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.

Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1983

Nákupy

V letošním roce jsou nákupy potravin a drogerie opravdu velkým pomocníkem pro rodiny onkologicky nemocných.

Nákupy můžeme dělat díky vašim finančním příspěvkům a proto vám za ně opětovně děkujeme.

A nezapomeňte, že každá koruna pomáhá. Zde je odkaz na náš transparentní účet a také QR kód, pro lehčí zadání platby : https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2700686188

Nákupy

Ani v tomto roce nezahálíme a děláme rodinám nákupy, které jim ulehčí jejich složitou situaci. Nakupujeme hlavně základní potraviny, ovoce, zeleninu. Také drogerii, která je jako vše ostatní čím dál tím dražší.

Výsledek aukcí

Děkujeme všem dárcům, kteří nám věnovali věci do aukcí🥰. Vyjmenovávat všechny nebudu, protože seznam by byl dlouhý 😊.

Velikánské poděkování patří všem, kteří se aukcí zúčastnili a samozřejmě těm, kteří aukce vyhráli a tím přispěli k letošnímu výsledku. Dík patří každému jednomu, který něco vydražil a tím přispěl na dobrou věc🥰.

❤️❤️LETOŠNÍ AUKCE VYNESLY KRÁSNÝCH 74.342,- Kč❤️❤️

Charitativní aukce

V neděli 13.11.2022 ve 20.00 hod. začínají tradiční charitativní aukce nadačního fondu Naděje pro Tebe.

Máme připraveno plno krásných věcí a tak se máte na co těšit.

Vy, co ještě v aukční skupině nejste, se rychle přidejte :-), bude to stát za to :-).

Moc se na všechny těšíme a doufáme, že aukce budou úspěšné.

Zde je pár věcí, které se budou dražit :

Víte kdo slavil druhé narozeniny?

Přece Mike😍.

Zpráva od Mikeho maminky :

Dneska je to přesně rok co se Mike podruhé narodil. Díky neznámému muži z Německa má nový život a slaví tak druhé narozeniny. Německé narozeniny 😊.

Mike k 1. německým narozeninám ti přeji hlavně zdraví. Ať takovýchto blahopřání nasbíráš plnou velkou krabici a zůstaneš pořád mým malým rošťákem jaký si byl doteď 😘❤️.

My přejeme Mikemu „alles gute“, hlavně zdraví🥰 a spoustu dalších narozenin.

POZOR NA PODVODNÉ TELEFONÁTY!

Před chvilkou jsme se dozvěděli, že se nějaká žena snaží vylákat z lidí finance na podporu paní Martinky, která má rakovinu prsu a „stát se na ni vykašlal“. Tato žena lidem říká, že zastupuje náš nadační fond, což samozřejmě není pravda.

ŽÁDNÉ FINANCE PROSTŘEDNICTVÍM TELEFONÁTU NEVYBÍRÁME A PANÍ MARTINKU POD NADAČNÍM FONDEM NEMÁME.

Pokud vám někdo takový bude volat, prosíme informujte nás o tom.

Děkujeme.

Příběh Denisy

Po delší době máme pro Vás jeden příběh a zároveň prosbu o podporu. Zde je příběh Denisy :

27 letá Denisa se již desátým rokem léčí s rakovinou. Na první onemocnění přišla tak, že jí bolelo levé podpaží a během týdne se jí tam udělala boule velikosti pomeranče. Nejdříve byla umístěna na infekční oddělení, kde proběhla různá vyšetření a poté byla převezena na onkologii.

První transplantace kostní dřeně proběhla v roce 2018. Po transplantaci se zdálo vše na dobré cestě. Nicméně v únoru 2021 byl při kontrole nalezen nádor na mozku a v pánvi. Nádor na mozku byl operativně odstraněn a nádor v pánvi byl zničen pomocí chemoterapie.

Nyní je Denisa hospitalizována na transplantační jednotce v UHKT Praha. Před 19 dny podstoupila druhou transplantaci kostní dřeně a začíná se tzv. přihojovat. Denisa moc ráda chodí do přírody, fotografuje a upravuje fotky. Její notebook jí bohužel dosloužil a tak je jejím velkým přáním notebook nový. Nemá žádné konkrétní přání, jaký notebook by to měl být, jen aby byl velký, měl dobré rozlišení a dobrou paměť. Denisy léčba bude ještě dlouhá a tak by se mohla po dobu léčby zlepšit ve foto úpravách. Přispět na zakoupení notebooku můžete zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.

Číslo účtu : 2500755097 /2010

Variabilní symbol: 1994

A nezapomeňte, že každá koruna pomáhá🙏.

Opět shrnutí za poslední dva měsíce :

  • Bojovníkovi Matymu jsme poskytli příspěvek na neuro rehabilitaci, která byla úspěšná a tak jsme se rozhodli uspořádat sbírku, aby se vybrala finance i na další 14 denní pobyt. To se nám díky vám, našim věrným přispěvatelům povedlo. Maty pojede na další pobyt o prázdninách.
  • Na transplantační jednotce v Motole jsem udělali radost dětem, které tam trávili Den dětí. Koupili jsme jim sladkosti, které můžou a rodičům kávové kapsle, aby si ve chvilkách klidu dali dobrou kávu.
  • Před cca 14 dny jsme předali tři čističky vzduchu do Centra komplexní onkologické péče v Ústí nad Labem. Čističky budou sloužit pacientům na novém paliativním oddělení.

Malé shrnutí posledních měsíců. Byly to samé pozitivní zprávy :

Takže postupně :

  • Domča absolvoval klasické motolské kolečko kontrol a má všechny výsledky v pořádku😍. Do školy už chodí pravidelně a i když dost často marodí ( přece jen je ta imunita stále oslabená), tak ho to tam baví, protože paní učitelka je bohyně 🙂.
  • Romík měl teď období chřipky, imunita stále nic moc, ale na poslední kontrole byly všechny výsledky v pořádku! V květnu ho čeká kontrolní CT a všichni věříme, že i tyto výsledky budou jen ty nejlepší.
  • Baruška má dle poslední kontroly všechny výsledky v pořádku a tak si může nadále užívat školky a všech dalších dětských radostí 🥰😉.
  • Tobík měl poslední kontroly relativně v pořádku a POZOR – začal chodit do školy. Sice ne každý den, ale to přijde 🙂. V zimě byl i na bruslích, snaží se hodně chodit a vlastně dohánět vše, co za poslední rok dělat nemohl. Sice musí opatrně, protože se rychle unaví, ale i tak je to super.
  • Mike je po kontrolním odběru kostní dřeně, který dopadl dobře🥰, krev je také v pořádku a dokonce mu snížili dávku jednoho silného léku. Také už ujde pár kilometrů a celkově je na tom fyzicky lépe.

Tak prosím držte všem palce, ať to takhle krásně pokračuje i nadále :-).

Štěpánka

Zdravím všechny příznivce našeho nadačního fondu♥️.Dnes je to neuvěřitelných šest let co odešla naše Štěpánka❤️. A já bych vám ráda připomněla, proč a jak vznikl náš nadační fond. Je to hlavně pro ty z vás, kteří s námi nejste od samého začátku působení NF.NF založila v roce 2014 Květa Saturová s cílem podpořit Štěpánku a její rodinu v boji s rakovinou, která se jí po šesti letech vrátila.Všechna podpora nejdříve směřovala ke Štěpánce, jejím dětem a přítelovi Pepíčkovi.Po čase začaly nadační fond oslovovat další rodiny, ve kterých byl někdo z jejich blízkých onkologicky nemocný a tak se naše pomoc rozšířila dál.Po odchodu Štěpánky jsme celkem dlouhou dobu uvažovali nad tím, že nadační fond zrušíme, protože hlavním hnacím motorem byla pomoc Štěpánce a její rodině, ale vzhledem k tomu, že jsme zjistili, že různou podporu potřebuje spoustu dalších rodin, tak jsme v naší činnosti pokračovali dál a stále pokračujeme. Naše podpora a pomoc je stále směrována onkologicky nemocným dětem, jejich rodinám, onkologicky nemocným dospělým, kteří mají nezletilé děti. Stále také podporujeme nemocniční onkologická oddělení.Jsme neskutečně vděční za jakoukoliv podporu od vás. Ať už je to podpora finanční, materiální a také třeba vlídným slovem. Každá pomoc je cenná🥰.A budeme rádi, když nám i nadále zůstanete věrní🥰 a naši myšlenku pomoci budete šířit dál.Děkuji Eva

17172 komentáře2 sdíleníTo se mi líbíOkomentovatSdílet

SUPER AUKCE !!

KNIHA “ ZOOPISNÍK MIROSLAV BOBKA“ S OSOBNÍM VĚNOVÁNÍM

  • JEDINEČNÉ ZÁŽITKY ZE SVĚTA ZVÍŘAT, KTERÉ DOPLŇUJÍ VÝJIMEČNÉ FOTOGRAFIE
  • JAKÉ JE ZAŽÍT V PRALESE POHLED DO OČÍ GORILÍHO SAMCE?
  • KDO ZALOŽIL MUZEUM BOBKŮ?

POZOR, STEJNĚ JAKO V LOŇSKÉM ROCE:

ŘEDITEL PRAŽSKÉ ZOO PAN MIROSLAV BOBEK, PŘIDAL K TÉTO AUKCI SUPER BONUS :

Aby se nedražila jen knížka :-):

POKUD JEJÍ KONEČNÁ CENA PŘEKROČÍ 5.000,- KČ, VÍTĚZE AUKCE S JEDNOU OSOBOU DOPROVODU OSOBNĚ PROVEDE PO ZOO PRAHA A TO VČETNĚ ZÁZEMÍ!!

NADAČNÍ AUKCE

Letošní nadační aukce jsou v plném proudu.

Už jste si stihli něco vydražit? Pokud ne, tak si pospěšte. Máme pro vás plno krásných věcí :-).

Aukční skupinu najdete zde : https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe

MÁME PRO VÁS KRÁSNOU NOVINU!

Mike byl včera propuštěn do domácího léčení. Jak nám napsala Mikeho maminka :

Den 42

Mikeho propouští domů!!!!! Tím to, ale pro nás nekončí, naopak. Před sebou máme náročný rok častých kontrol, x měsíců v izolaci a strachu. Dřeň se sice „chytla“, ale záruku, že se nevrátí ta potvora, nám nikdo nedá. I tak mám obrovskou radost, že jsme došli až sem! Pašák můj!!!A my máme obrovskou radost a doufáme a věříme, že už bude jen dobře❤.

Podzimní tvoření

V sobotu se konalo podzimní tvoření na transplantační jednotce v Motole. Bylo to moc fajn, dokonce se na chvilku připojila i Mikeho maminka Monika Mášová, která přišla aspoň trošku na jiné myšlenky.

Na tvoření byla i naše Pavla Vacková, která tvořila a pak opět pracovala – dělala maminkám a personálu manikúru a pedikúru. My jí za to moc děkujeme❤.

My s Verčou jsme za nadační fond přivezly výborné chlebíčky, zákusky a dětem dárečky😉. Eva

Mike je po transplantaci

Krásný večer, máme pro vás čerstvé informace od Mikeho maminky o tom, jak probíhala pondělní transplantace kostní dřeně:

Den 0 = den transplantace. X měsíců příprav a pak jedna stříkačka s 80ml dření a 10 minut práce a hotovo. Mike to zvládl na jedničku. Trošku si poplakal, poblinkal se, ale zvládl to. (Děti při aplikaci musí lízat lízátko kvůli pachuti v krčku. Ten smrad po zkažené krvi/ syrovém masu, cítím na pokoji ještě teď). Vyhráno ale ještě nemáme. Teď nás teprve čeká to nejhorší. Ale my se nedáme 💪. Jak prohlásil Mike “ konečně mám nový život“❤.

Poděkování firmě Cyklo Makoň s.r.o.

Krásný podzimní den.

Máme tu jedno velké poděkování firmě cyklo-makon, která měla ve své prodejně umístěnou sbírkovou kasičku a vybralo se nádherných 5.581,- Kč👍👍. Děkujeme všem, kteří přispěli❤. Kasička bude opět na prodejně v Sokolově a tak můžete přispívat i nadále. Nezapomeňte, že každá koruna pomáhá❤.

Poděkování

Tobík moc děkuje za darování školní aktovky. Tobík letos nastoupil do první třídy. Ve škole ho to moc baví, i když tam zatím, vzhledem k chemoterapiím, byl jen párkrát.

Předání materiální sbírky

Tento týden jsme předali materiální sbírku od jednoho skvělého mladého muže a jeho rodiny, na transplantační jednotku dětské hematoonkologie v Motole.

Dárcům moc děkujeme :-). Děti budou mít radost.

Příběh Terezy

Příběh nám napsala sama 30 letá Tereza :

Zdravím, když se narodila malá Natynka, její táta začal hodně pít a nechtěl slyšet nic o zodpovědnosti. Přestali jsme si rozumět, nedalo se to vydržet. Nechtěla jsem, aby Natálka poslouchala stálé hádky a vyrůstala ve stresu. Takže jsem zůstala s malou sama. Po odchodu od partnera mi  na gynekologii oznámili, že prasklá cysta byla vlastně nádor. Následovala operace – celková hysterektomie.  Poté tři cykly chemoterapie, což mě úplně zničilo. Byla jsem slabá, zvracela, neschopná se starat o malé dítě. Naštěstí mi s maličkou pomáhala maminka, která hlídala i když jsem lítala po nemocnicích. Po chemoterapiích mi vypadaly všechny vlasy, bylo mi mizerně, cítila jsem se hrozně, měla stálý strach, ale myslela jsem si, že mám vyhráno.

Bohužel rok poté na CT doktoři „něco“ našli a po kolonoskopii mě čekal další šok. Oznámili mi, že mám nádor na tlustém střevu. Rakovina se vrátila 😓.  Nyní mě čeká další operace, odstranění postižené části střeva, a jen se modlím, aby vše dobře dopadlo a jak říkal doktor, doufám, že bez vývodu😟. Mám strach co bude dál, cítím beznaděj, ale kvůli Natálce musím být silná. Snažím se užívat si s ní každý den naplno. Předem díky všem za podporu.

Terezka dnes nastupuje na operaci a proto prosíme o držení palců, aby vše dobře dopadlo.

Tereze můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1908

Příběh Ivana

Tento příběh nám napsala Ivanova manželka :

Jsme čtyřčlenná rodina,  můj manžel 38 let, já 32 let a děti 7 a 5 let.

Manžel do letošního ledna nikdy nebyl nemocný.  Jeden lednový den mi zavolal jeho kolega z práce, že manžela veze sanitka do nemocnice, protože dostal zásah proudem 220V. Už u sanitky se začal probouzet, ale koktal. V nemocnici už mu psali propouštěcí zprávu, když z ničeho nic dostal epileptický záchvat. Díky tomu ho poslali na CT, kde zjistili nádorové ložisko v mozku. Následně strávil 14 dní v nemocnici, podstoupil operaci, po které ho pustili domů.  Z výsledků histologie byl diagnostikován astrocytom.  Byla nutná druhá operace a následná chemoradioterapie. Manžel vše zvládal krásně bez potíží. Ozařování trvalo měsíc, poté podstoupil magnetickou rezonance, po které nám řekli, že se tam nádor udělal znovu a je potřeba další operace. Tento druh nádoru je nějaký agresivní typ. Nyní čekáme, kdy bude další operace a jaká léčba bude poté následovat. Já jsem doma s dětmi, snažím se najít práci, ale v současné době to není vůbec jednoduché.

Za jakoukoliv pomoc budeme velmi vděčni . Sandra, Ivan , Anitka a Samantha

Ivanovi  můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1982

Příběh Tobíka

Tobíkův příběh nám napsala jeho maminka :

Náš skoro šestiletý Tobík má dva starší sourozence a pochází ze sportovní rodiny.

Přes tuto zimu jsme chodili asi tak 4-5x týdně se projet na běžkách. Starší děti už někdy jezdily samy s kamarády a se ski klubem. Tobík chodil každý čtvrtek do nejmenších lyžařů a pak ještě s námi o víkendu.

Koncem února byla ve školce karanténa a děti musely být asi týden doma. Tobík trochu pokašlával, měl opar a v pusince aft, sem tam modřinku, což jsem považovala za normální stav z lyžování. Po pár dnech nám ale připadal hodně bledý a tak jsme radši jeli na krev k lékařce, která je skvělá. Paní doktorka pojala hned podezření, že se bohužel může jednat o něco víc než únavu a bledost. Druhý den po výsledcích krve jsme jeli do Motola na příjem na hematoonkologii, kde nám byla sdělena zdrcující diagnóza  leukémie.  Do Motola jezdíme každý druhý až třetí den a modlíme se, aby byla léčba bez vedlejších účinků a Tobík nemusel být hospitalizovaný.

Když se Tobík chtěl před pár dny projít venku, protože ho lákal sníh, který stále máme, tak zjistil, že to nejde a pro nás je moc těžké vidět jeho smutná očka, kdy si uvědomuje, že nic není takové jako bylo dřív. Tobík je moc šikovný a krásně spolupracuje a my doufáme, že léčba bude úspěšná a za dva roky spolu opět vyrazíme na lyže, nebo si zaplavat do přehrady, což moc miluje.

Vzhledem k diagnóze musíme udržovat všude čisto a vyhýbat se jakýmkoliv bakteriím. Stále vytírám, dezinfikuji a vysávám. Vysavač už máme starý a tak mne napadlo, že by sbírka mohla být na nový vysavač, aby měl Tobík ještě více čisto.

Tobíkovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 0705

Výsledek aukcí

Výsledek letošních aukcí předčil naše očekávání, protože tenhle rok nebyl pro většinu z vás i nás vůbec jednoduchý. Přesto se aukce vydařily a vynesly skvělých 67.064,- Kč.

Velké děkuji patří všem dárcům, kteří nám věnovali předměty do aukcí❤. Bez vás by se aukce konat nemohly. Jmenovitý seznam dávat nebudeme, protože by byl dlouhý😉.

Obrovské díky patří všem výhercům, kteří aukce vyhráli a tím přispěli ke skvělému letošnímu výsledku. Výherců je také hodně a seznam by byl dlouhatánský 😍.

DĚKUJEME!!

PF 2021

Přejeme Vám všem klidné a pohodové vánoční svátky, pokud možno se svými blízkými. Do roku 2021 přejeme nám všem, ať je lepší než ten letošní.

Máme Vás rádi❤ a jsme šťastní, že nám zachováváte i v této nelehké době přízeň😍.

Jedna krásná zpráva

Na vědomost se všem dává, tato krásná zpráva, kterou nám poslala Domíkovo maminka : „Dobrý den, do světa s velkou radostí vykřikujeme, že Domík podstoupil ve středu poslední lumbálku 🙏. Teď už ho čekají jen kontroly ☺️a s velkou pokorou můžeme říct, že jsme konečně ukončili onkologickou léčbu ❤️„.

Máme z toho velkou radost, Domčovi a celé jeho rodině přejeme už jen samé dobré zprávy❤. Domíkovi také předčasně gratulujeme k sedmým narozeninám 🎂🎂, které slaví na Štědrý den.

AUKCE JSOU V PLNÉM PROUDU

Krásný páteční večer, naše aukce jsou v plném proudu. Kdo ještě není v naší aukční skupině, tak ať se jde rychle podívat. Máme tam totiž samé krásné věci.

Nyní je v nabídce jedna speciální aukce :

Nová kniha ředitele ZOO Praha s osobním věnováním‼️ Jedná se o knihu „Supi v hotelu Continental“ a další zápisky ředitele ZOO

ŘEDITEL PRAŽSKÉ ZOO, PAN MIROSLAV BOBEK PŘIDAL SUPER BONUS K TÉTO KNIZE : Aby se nedražila jen knížka, tak ještě bonus. Pokud její konečná cena překročí pět tisíc korun, vítěze aukce s jednou osobou doprovodu osobně provedu po Zoo Praha, a to včetně zázemí. Taková možnost se jen tak nezopakuje.

Odkaz na aukci je zde : https://www.facebook.com/photo?fbid=10160386703964428&set=g.585747568220550

Aukce 2020

Krásný nedělní večer, nezapomeňte, že zítra ve 20.00 hod. začínají naše charitativní aukce.

Máte doma něco, co byste nám mohli věnovat? Pokud ano, tak prosíme poslat fotky s popisem předmětu na náš nadační email : info@nadejeprotebe.cz.Sháníte vánoční dárky? Tak se honem přidejte do naší aukční skupiny, protože tam si určitě něco vyberete😉: https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe

Děkujeme a těšíme se na vás❤️

Charitativní aukce 2020

Krásný nedělní podvečer.

Víme, že současná situace není vůbec jednoduchá. Plno z nás i vás řeší nejen zdravotní „coronavirové“ problémy, ale také existenční problémy. Přesto doufáme, že i letošní aukce budou úspěšné a že při nich třeba aspoň na chvilku přijdete na jiné myšlenky.Termín letošních aukcí se blíží. Začneme 16.11.2020.Proto prosíme všechny ty, kteří nám chtějí do aukcí věnovat nějaký předmět, věc, dárek, aby se ozvali na nadační email : info@nadejeprotebe.cz.Předem děkujeme a moc prosíme o sdílení❤️.

Odešla Tairuška

Je moc těžké psát tuto zprávu, protože tohle by se stávat nemělo.Tairuška byla ta nejstatečnější holčička, kterou jsme znali. Bohužel před pěti dny převzala andělské poslání a svůj dlouholetý boj prohrála😢😢😢.

Prosím věnujte této moc moc statečné holčičce tichou vzpomínku❤️.

Tairušky rodina všem moc děkuje za podporu, kterou jste celé rodině dávali❤️.

Příběh Románka

 Románkův  příběh nám napsala jeho maminka:

Románkovi bylo 7 let, když jsme zjistili, že je nemocný. Lékaři v Brně mu diagnostikovali rakovinu. Byl to pro nás velký šok a celý život se nám otočil vzhůru nohama. Romík musel rychle podstoupit biopsii, aby se určil typ nádoru. Bohužel diagnostikovali Burkittův lymfom v dutině břišní ve třetím stádiu. Romík musel ihned podstoupit první blok chemoterapie, jelikož nádor je agresivní a rychle roste.

 Po prvním bloku, který jsme trávili v nemocnici, se ještě vše zkomplikovalo. Romík hned spadl do těžké febrilní neutropenie a posléze se mu ve střevě vytvořil ileus a střevo nebylo průchozí. Musel podstoupit náročnou operaci a  a pro mě to byly tři nekonečné hodiny. Při operaci musela být část střeva odstraněna. Tím se náš pobyt v nemocnici prodloužil o pět týdnů. Románek musel být stabilizován, aby mohl podstoupil další blok chemoterapie.

Po dalším týdnu hospitalizace vypukl covid a vše se ještě víc zkomplikovalo. Já jsem byla neustále s Romíkem v nemocnici a táta zůstal doma a staral se o domácnost a dalšího sourozence. Z nařízení vlády, jsme se oba, díky našim profesím, ocitli ze dne na den bez práce a tudíž bez prostředků. Nebyla možnost návštěv a malému rodina moc chyběla. Přišel další blok chemoterapie. Své osmé narozeniny oslavil Romík bohužel v nemocnici.

Když trávíme čas mezi chemoterapiemi doma vše musí být sterilní, vydezinfikované a finančně náročné je i stravování.

Máme polovinu léčby za sebou. Většinu času trávíme v nemocnici. Dny strávené doma za měsíc, spočítáme na dvou rukou. Nejdůležitější pro nás je, aby se malý uzdravil a tu potvoru porazil.

Románkovi a jeho rodině můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 2505

Příběh Martina

Martinův příběh nám napsala jeho maminka Jana :

Martinovi je 15 let, má poruchu autistického spektra, poruchu pozornosti, obsedantně kompulzivní poruchu, je ekzematik a alergik, má oční vady. Když před rokem onemocněl velmi těžkou aplastickou anémií, myslela jsem si, že jsem ve špatném snu.

Vše začalo nevinně. Já jsem byla nachlazená a Martin dostal střevní potíže. Ty pak ustaly, ale nebyl evidentně ve své kůži, kašlal, byl oslabený, unavený, motala se mu hlava. Doktorka nás poslala na odběry, kde už nás pracovnice informovala, že výsledky jsou špatné, ať jdeme znovu k doktorce. No a když nám doktorka na plnou pusu řekla, že tak hrozné výsledky ještě neviděla a máme jet okamžitě do nemocnice, tak mi bylo strašně. Ani nevím, jak jsme se dostali do nemocnice. V nemocnici nás hned přijali na onkologii s podezřením na anémii nebo leukémii. Naivně jsem si myslela, že když to bude anémie, tak jen dostane nějaké železo a vše bude ok, ale aplastická anémie nemá s nedostatkem železa nic společného.

Prognóza Martinovo léčby byla dobrá, sice nebyl dárce na transplantaci, ale využila se imunosupresivní léčba. Doufali jsme všichni, že cca do půl roku by mohl být zdravý (co se týče aplastické anémie). Bohužel výsledky tomu chtěly jinak, sice nízké hodnoty neklesaly, ale ani nestoupaly. Z půl roku byl rok a jelikož se to nikam neposouvalo, výsledky stále stagnovaly, tak se lékaři rozhodli zvolit jinou léčbu. Pro Martina se našel vhodný dárce pro transplantaci, a přistoupilo se k této léčbě. Pro nás nastalo další překvapení, že se nemůžeme dál léčit v Brně, kde bydlíme, ale že transplantace se dělají v Praze a kontroly budou nadále probíhat také v Praze. Martin je na začátku této druhé léčby, nedávno byl propuštěn z nemocnice a nyní máme jezdit 2 x týdně do Prahy na kontrolu. K tomu spousta léků, žádný kolektiv po několik měsíců (i obyčejná viróza by mohla průběh léčby zkomplikovat či prodloužit), takže žádné cestování hromadnou dopravou, žádná zvířata, nízkobakteriální strava, sterilní prostředí. Musím ocenit Martina, jak je statečný a jak všechna vyšetření a léčbu zvládá. Zvládá to daleko lépe než já.

Vzhledem k Martinovo onemocnění jsem musela přerušit práci, což se u zaměstnavatele nesetkalo s pochopením, takže po dokončení Martinovo léčby mě čeká hledání nového zaměstnání. Díky tomu, že nemůžu chodit do práce, se nám snížily příjmy a naopak se nám bohužel zvýšily výdaje ( potraviny, léky, vitamíny, dezinfekce).

Na závěr to nejdůležitější – výsledky léčby Marti jsou pozitivní, tak doufáme, že se Marťovi bude i nadále dařit.

Martinovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 0909

Příběh Romany

Příběh třicetileté Romany nám napsala její maminka Soňa:

Romanka je maminkou osmileté Sophinky a pětiměsíčního Lukáška. Na děti je bohužel sama. Život s tatínkem dětí byl plný lhaní, rozchodů, odchodů.  Romana stále věřila, že se přítel změní. Naposledy ho vzala na milost začátkem loňského roku, brzy poté otěhotněla a on ji v březnu definitivně opustil. Když se dozvěděla, že čeká chlapečka, tak byla ráda, protože v naší rodině se rodí samé holky. V červenci jsem vzala Sophinku na dovolenou do Egypta a Romana mi tam volala, že jí strašně bolí hlava a že se jí zhoršil zrak na levém oku. Když jsme se vrátily z dovolené, bolesti hlavy přetrvávaly a tak šla k lékaři. Tam jí bylo řečeno, že je to těhotenstvím a s okem si má zajet do nemocnice. Jenže bolesti byly ten den tak silné, že si nakonec volala pohotovost a tam jí řekli, ať si vezme analgetika. Ráno 18.8.2019 už to nevydržela a jela na pohotovost do nemocnice, kde začal kolotoč : vyšetření krve, RTG, neurologie, oční atd. Poté jí bylo řečeno, že jí hospitalizují. Dcera mi to hned volala, abych jí přivezla věci a odvezla k sobě Sophinku, což jsem samozřejmě udělala. Večer mi volala vyděšená, že jí lékaři sdělili, že má otok na mozku a že musí na císařský řez. Druhý den ráno absolvovala další vyšetření. Romana byla strašně nervózní, na levé oko téměř neviděla a do toho malý strašně kopal. Císařský řez bohužel kvůli otoku mozku hned dělat nemohli a tak se snažili vše „rozehnat“ infúzemi, po kterých se jí na jeden den ulevilo. 20.8.2019 byla na magnetické rezonanci a poté jí byla sdělena diagnóza – nádor za sítnicí levého oka.  Bylo to strašné. Do toho začal malý strašně kopat a tak se lékaři i přes otok mozku, rozhodli pro ukončení těhotenství. 22.8.2019 byl proveden císařský řez. Malý se narodil v pořádku a Romanka byla převezena na JIP. Odpoledne jsme za ní jeli na návštěvu a Romana mi řekla, že volala příteli, aby přijel podepsat rodný list a on to odmítl. Tak jsem jí utěšovala, že i tak vše zvládneme a ona hlavně musí bojovat, protože tu má dvě krásné, zdravé děti.

Po třech týdnech jela na kontrolu na které jí bylo řečeno, že musí na operaci, která bude náročná a má si vybrat mezi Prahou a Berlínem. Nakonec je vše jinak. Romanka bude operována v FN Lochotín v Plzni, kde kvůli této operaci zakoupili přístroj, který bude při této OP potřeba. Bude jí operovat specialista z Německa, specialista z Litvy a tým lékařů z Plzně.  Termín operace je 26.2.2020 a bude trvat 8 – 12 hodin. Jsem z toho zděšená, ale stále věříme, že to dobře dopadne, i když s největší pravděpodobností už na levé oko neuvidí.

Finanční situace Romanky je bohužel špatná.  Žádost o přiznání otcovství a o přiznání alimentů je u soudu, ale je to běh na dlouhou trať. Proto jsem se rozhodla požádat o pomoc.

Romaně můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1403

Rodina určitě uvítá i materiální pomoc :

  • pleny
  • umělou výživu pro 5 měsíční dítě ( Kvůli léčbě bude muset přestat kojit)
  • dezinfekční prostředky
  • další potřebné věci dopíšeme

Slavnostní předání šeku

Krásné odpoledne, rádi bychom poděkovali firmě BoschCZ, která nás před vánočními svátky pozvala na svou pobočku Robert Bosch odbytová a slavnostně nám předala šek na 100.000 Kč. Zaměstnanci firmy vybírali ze čtyř neziskových organizací a velmi si vážíme toho, že vybrali právě náš nadační fond. Z celého srdce děkujeme❤️.

KLIDNÉ VÁNOČNÍ SVÁTKY A DO ROKU 2020 HLAVNĚ ZDRAVÍ PŘEJÍ Eva, Květa, Nikol, Pavla a Petra🥰🥰🥰

Předání dárků ze stromu přání

Krásný večer, tento týden proběhlo předání dárků od společnosti Tesco Česko, konkrétně hypermarketu Letňany, který pro náš nadační fond připravil vánoční strom přání. Dárky na transplantační jednotce v Motole předávaly zástupkyně společnosti Tesco paní Peterková a paní Rosiaková. Zároveň jsme pod stromečkem nechali dárky pro děti z nadačního fondu, které pojedou tento týden do Motola na kontrolu a pro dárečky si zajdou :-). Zbytek dárků jsme zabalili a poslali, aby měly děti pod stromkem překvapení.
Ještě jedou děkujeme společnosti Tesco Česko, za skvělou akci, kterou pro náš nadační fond uspořádala❤️.

Máme strom přání

Společnost Tesco Tesco Česko , konkrétně hypermarket v Letňanech, pro naše děti a děti z dětské onkologie v Motole ( transplantační jednotky), udělal vánoční strom přání. Na stromku jsou kartičky se jmény dětí a z druhé strany kartičky je napsáno, co by si kdo přál ❤️.
Stromek je veřejně přístupný, takže splnit přání může každý, kdo zajede do letňanského Tesca a tam už si jen vybere kartičku a dáreček zakoupí 😉.

Den pro maminky a personál transplantační jednotky v Motole

V sobotu jsme pořádali opět Den pro maminky nemocných dětí a personál transplantační jednotky ve FN Motol.

Tentokrát v plné polní :-).

Takže bylo kadeřnictví, kde se radikálně zkracovaly vlasy😉, pedikúra a manikúra a také masáže.
Na závěr dostaly maminky malý dárek ( něco pro štěstí a něco na chuť😋).
Všichni si to užili a den utekl jako voda.

AUKCE

Dobré odpoledne, naše charitativní aukce už jsou v plném proudu, tak se nezapomeňte připojit a přispět tím na dobrou věc.

Odkaz na skupinu : https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe/

Charitativní aukce

Krásné dopoledne, už se nám to blíží, za pár dní to vypukne. Těšíte se? My ano❤️❤️.
Charitativní aukce začínají 18.11.2019 ve 20.00 hod. na : https://www.facebook.com/groups/charitativniaukceNadejeProTebe/.
Stále prosíme o sdílení a přizvání dalších známých a kamarádů do naší skupiny. Ať už přijdou věnovat nějaký předmět do aukce, nebo přijdou dražit, určitě budou vítáni.
A nezapomeňte, že každá koruna pomáhá👍👍.

Odešel Tobiášek

Je strašně těžké psát takové zprávy, protože tohle by se stávat nemělo.
Nedávno jsme vás prosili o podporu, energii a myšlenky na Tobiáška.
Tobiášek bohužel po několikaletém náročném a statečném boji tento boj prohrál a včera večer nás opustil❤️😰.
Prosím věnujte tomuhle úžasnému klukovi tichou vzpomínku❤️. Děkujeme.
Rodina všem moc děkuje za veškerou podporu, kterou jste Tobíkovi a celé rodině dávali.

Rodinu budeme do konce letošního roku nadále podporovat❤️.

Oznámení

Dárci, kteří chtějí požádat o vrácení daru zaslaného od 10.10.2019 pro Patričku v.s.0811 ( případně 811) můžou o vrácení daru požádat do 20.2.2020 na email : info@nadejeprotebe.cz.

Do žádosti prosím napište své jméno, částku, kterou jste přispěli a text: „žádám o vrácení daru“. V případě, že v daném termínu žádost nedostaneme, budou darované finance použity v souladu se statutem nadačního fondu, tzn., pro další rodiny, které máme pod nadačním fondem.

Prohlášení nadačního fondu Naděje pro Tebe

Nadační fond Naděje pro Tebe se rozhodl ke dni 11.10.2019, ukončit podporu Patricie a její rodiny, a to na základě zjištěných skutečností, které nám zákon neumožňuje zveřejnit.
Náš nadační fond Naděje pro Tebe je dobře fungující neziskovou organizací, která je založená na důvěře dárců a proto jejich důvěru nechceme zklamat.

Jednoznačně v našem zájmu není, záměrně zadržovat finanční prostředky, a to již v takto závažné situaci, ve které se bezesporu rodina Patricie ocitla. Finanční dary, které byly připsány pod v.s. 0811 ( případně 811) do 9.10.2019, budou samozřejmě k dispozici rodině Patricie. Z těchto finančních prostředků jim budou, jako dosud, hrazeny potřebné výdaje (nákupy, uhrazení nájemného, pojištění apod.) Vše on-line převodem.


Finanční dary, které byly připsány od 10.10.2019 pod v.s. 0811 ( případně 811), budou vráceny zpět dárcům. Touto cestou oslovujeme všechny dárce, kteří od 10.10.2019 poslali finanční dar pod. v.s.0811( případně 811), aby do 31.10.2019 napsali žádost o vrácení daru na náš nadační e-mail: info@nadejeprotebe.cz. Do žádosti prosím napište své jméno, částku, kterou jste přispěli a text: „žádám o vrácení daru“. V případě, že v daném termínu žádost nedostaneme, budou darované finance použity v souladu se statutem nadačního fondu, tzn., pro další rodiny, které máme pod nadačním fondem.

Celá situace je nám velice nepříjemná, ale jinak jsme na nastalou situaci nemohli reagovat.

Za nadační fond Naděje pro Tebe

Květa Saturová Frolíková
Zakladatelka NF a předsedkyně správní rady

Ukončení podpory Patricie

DOBRÝ DEN, V ZÁJMU ZACHOVÁNÍ DOBRÉHO JMÉNA NADAČNÍHO FONDU NADĚJE PRO TEBE, OKAMŽITĚ UKONČUJEME PODPORU MALÉ PATRICIE A JEJÍ RODINY v.s.0811.

POKUD NĚKDO Z DÁRCŮ BUDE POŽADOVAT VRÁCENÍ DARU, POŠLETE PROSÍM ŽÁDOST O VRÁCENÍ DARU NA :
info@nadejeprotebe.cz. DĚKUJEME

Příběh Barušky

Příběh nám napsala Barušky maminka :

Jsme pětičlenná rodina. Naší nejmladší holčičce Barušce jsou tři roky. Má ještě sestru  Elišku 13 let a brášku Míšu 10 let.

Do června letošního roku byla Baruška normální zdravá holčička. V červu dostala teplotu, měla ji pár dní. Navštívili jsme lékaře, který jí prohlédl a nic zvláštního neviděl. Kontrola dle potřeby. Chvilku to bylo lepší, ale teploty se vrátily a udělaly se jí bouličky pod bradou-zvětšené uzlinky. Protože byla sobota, tak jsme jeli na pohotovost. Doktorka řekla, že to bude viróza a předepsala nám léky na teplotu a podle potřeby, že máme jít k našemu lékaři. Teploty neustávaly, tak jsme zase šli k našemu lékaři. Vypadalo to na angínu, ale krk měla dobrý. „to bude viróza, do týdne to přejde“ říká doktor, ale mně se to nezdálo. Tak aspoň zkontroloval moč a ta byla v pořádku. Řekl nám, ať přijdeme za další dva dny na krev. Baruška byla docela bledá, unavená, bez nálady a chuti k jídlu. Za dva dny se odebrala krev, my mezitím jeli domů čekat na výsledky. Do dvou hodin volá doktor „je to nějaké špatné, sbalte si věci do nemocnice, dostane krev atd..“. Docela ve mě hrklo. Sbalili jsme se a jeli do nemocnice. Tam jí pár doktorů prohlédlo, koukali do papírů a říkali “ to bude něco ošklivého, pošleme vás do specializované nemocnice do Ústí“. Strašně jsem se  vyděsila a nevěděla co si o tom myslet. Jeli jsme domů sbalit se trochu víc a sdělit doma co nám řekli v nemocnici.

21.6. v sedm večer jsme dorazili do nemocnice v Ústí nad Labem. Po příjmu za mnou přišel doktor s tím, že si myslí co to je a hned v pondělí se udělá odběr kostní dřeně. Víkend byl plný strachu a nejistoty, jestli to je ta mrcha co mi naznačil. Bylo pondělí, zákrok měla Baruška na 8h ráno a do 15h jsme měli čekat na výsledky. Bohužel byly takové, jaké jsme slyšet nechtěli – AKUTNÍ LYMFOBLASTICKÁ LEUKÉMIE.

Všechny nás to položilo. Najednou se člověku zhroutí svět. PROČ? Vždyť byla tak veselá, hodná holčička. PROČ ONA? Honilo se nám hlavou všechno možný. Že je to zlý sen a my se probudíme a bude to dobrý apod. Začal koloběh různých vyšetření, bylo to pro nás náročné. Byla jsem s malou v nemocnici a všemu přihlížela a raději bych to vzala na sebe. Po práškách byla protivná, náladová až zlá. Během chvíle se její chování úplně otočilo.

Chemoterapie zvládá celkem dobře, až teď na poslední dávku, to zvracela. Dvakrát se stalo, že se léčba musela posunout, kvůli nedostačujícím výsledkům krve. Vlivem chemoterapie přišla o vlásky, ale bere to statečně. Vlastně líp, než my všichni.

Barušku poprvé pustily domů po 54 dnech hospitalizace. Byla moc ráda. Doma jsme jí museli předělat celý pokoj – vymalovat, vše vyměnit a uklidit. Nyní jen dojíždíme na chemoterapie a potřebné infuze.

Je to dost náročné a vyčerpávající, samé cestování do nemocnice a zpět, vše stále desinfikovat a do toho normální běžné úkony. Začala škola, tak se staršími úkoly atd. Máme před sebou asi půl roku intenzivní léčby a poté rok a půl udržovací léčby. Doufáme, že vše dopadne dobře a tu mrchu porazíme a už se nevrátí!

Barušce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1807

Zahájení školního roku

Na letošní začátek školního roku jsme spolu se zástupci společnosti Tesco a spolku Donor připravili pro děti, které jsou hospitalizované na transplantační jednotce, hematologii a onkologii, balíčky se školními potřebami a také s drobnostmi pro radost.

V pondělí 2.9.2019 ráno jsme se se zástupci společnosti Tesco a spolku Donor sešli na transplantační jednotce a během dne jsme navštívili všechny hospitalizované děti. Dětem, které jsou ve sterilním režimu , za nás předali dárky jejich maminky. Všechny děti, školáci i neškoláci, měly z dárečků velkou radost. Děti, které šly do školy poprvé, nebo už do školy chodí, se těšily na to, až je navštíví nemocniční paní učitelka a budou se moct začít učit :-).

Tímto ještě jednou moc děkujeme společnosti Tesco HM Letňany a jejich paní ředitelce Evě Peterkové za velkorysý dar.

Příběh Tomáška

Tomáškův dlouhý příběh nám napsal jeho tatínek :

Tento příběh píši jako tatínek čtyřletého syna Tomáška. Píši ho já, protože jsem ten, kdo je od samého začátku se synem hospitalizovaný v nemocnicích, neboť máme doma další dva syny, šestiletého Olinka a dvouletého Jiříka, se kterými zůstala doma manželka. Ne, že bych to doma nezvládl, ale Tomášek je na mě hodně fixovaný a prostě si mě pro pobyt v nemocnici vybral.

V listopadu 2017 se Tomáškovi bez zjevné příčiny začaly tvořit po celém těle modřiny. Vzali jsme ho k naší dětské lékařce, která mu odebrala krev a okamžitě nás varovala, že takováto tvorba modřin bývá v souvislosti se závažnými onemocněními krvetvorby. To jsme stále ještě doufali, že máme prostě jen živější dítě a že modřiny jsou důsledkem hraní. Bohužel ještě stejný den odpoledne lékařka volala s výsledky a sdělila nám, že hodnota trombocytů je na šestnácti tisících, kdy normální stav se pohybuje mezi sto padesáti až tři sta tisíci. Okamžitě jsme se měli sbalit a vyrazit se synem do nemocnice v Sokolově. To jsme samozřejmě také udělali. O těchto čtyřech dnech pobytu se nebudu zbytečně rozepisovat, protože v celém Karlovarském kraji nemáme jedinou dětskou hematoonkologii. Lékaři, kteří se tvářili jak jsou nad věcí, byli sami bezradní. Po třech dnech, kdy jsem neustále slyšel: „volali jsme do Plzně, konzultovali jsme s Plzní, Plzeň říkala a tak podobně“, udělali nejlepší věc co mohli – poslali nás na dětskou hematoonkologii do Plzně.

Zde byla Tomáškovi během pár dní diagnostikována trombocytopenie, která byla způsobena Evansovým syndromem. Medikaci žádnou nedostal, neboť se toto onemocnění může samo vyléčit a tak se i v našem případě stalo. Byli jsme propuštěni domů a s častými kontrolami v nemocnici v Plzni se během tří měsíců stalo z Tomáška opět zdravé dítě s normální hodnotou trombocytů. Kontroly se postupně prodlužovaly, takže jsme jezdili nakonec už jen jednou za měsíc a byli jsme všichni rádi, že je vše za námi.

Až do října 2018, kdy jsme jeli na další běžnou kontrolu s tím, že vše bude v pořádku. Člověk si ani nic jiného nepřipouští. Když tu náhle přišla studená sprcha. Destičky byly na padesáti tisících a ostatní hodnoty v krevním obrazu začaly také klesat. Při další kontrole byly destičky na dvou tisících a okamžitě bylo rozhodnuto o hospitalizaci. Následoval kolotoč vyšetření a hledání příčiny toho, proč jsou výsledky tak špatné. Během celé této anabáze hodnoty stále klesaly. Trombocyty spadly až na nulu a ostatní složky krevního obrazu padaly také. Střídali jsme pobyt v nemocnici s krátkými návštěvami domova.

Postupně jsme se propracovali až k odběru kostní dřeně, který ukázal, že v kostní dřeni chybí buňky, které by tam měly být. Ale zase to vypadalo, že tam jsou navíc buňky, které tam nepatří, což by ukazovalo na nádor někde v těle. To se nakonec naštěstí nepotvrdilo, ale člověku taková informace na psychickém stavu zrovna dvakrát nepřidá. Po nějaké době následoval další odběr kostní dřeně a trepanobiopsie, což je odběr a následný rozbor malého kousku kosti. Všechna tato vyšetření se provádějí v anestezii. Po všech vyšetřeních byla konečně stanovena diagnóza – aplastická anemie, neboli selhání kostní dřeně, kdy kostní dřeň v těle přestane pracovat a vyloženě odumře. Na tuto diagnózu sice existuje léčba, ale není moc účinná, takže pokud se v registrech dárců kostní dřeně nalezne dárce, tak se jde okamžitě cestou transplantace kostní dřeně.

Z Plzně jsme byli následně předáni do Prahy do nemocnice v Motole, kde provádějí transplantace kostní dřeně u dětí. Celá rodina jsme podstoupili odběr krve, zda by byl někdo z nás pro Tomáška vhodným dárcem, ale výsledky byly bohužel negativní. Začal se tedy hledat dárce v registrech a tehdy se na nás usmálo štěstí, protože pro Tomáška byla shoda u čtyř lidí, kteří mu mohli dřeň darovat. Nakonec byla vybrána devětadvacetiletá slečna z Polska, kdy počet shodných znaků, které se zkoumají, byl dvanáct z dvanácti a byla shodná i krevní skupina. Prostě dokonalá shoda.

Během února jsme byli hospitalizováni v nemocnici v Motole na předtransplantačních vyšetřeních, kdy Tomáška proklepli od hlavy k patě.  Byl proveden další odběr kostní dřeně, který jen potvrdil diagnózu. Z předchozí léčby kortikoidy měl Tomášek zkažené zuby, takže mu museli vytrhnout devět zubů, aby při transplantaci nedostal infekci. Ale vše jsme přečkali a na konci února jsme spolu nastoupili na transplantační jednotku.

Na transplantační jednotce jsme podstoupili nejprve několikadenní předtransplantační přípravu, kdy Tomášek dostával chemoterapii, aby se vyhubily poslední zbytky staré kostní dřeně. Dne 4. 3. 2019 byl v Krakově v Polsku proveden odběr kostní dřeně od dárkyně a 5. 3. 2019 ráno byl uskutečněn převoz k nám do Prahy. Stejný den v odpoledních hodinách nám sestřička s paní doktorkou přinesly pytlíček s darovanou kostní dření a jako transfuzi ji pustili Tomáškovi do krevního oběhu.

Během šesti týdnů co jsme tam leželi, jsme si prožili hodně ošklivého, ale naopak i hodně hezkého. Hezkého hlavně díky skvělému a obětavému personálu. Ať už je to na odděleních hematoonkologie, na transplantační jednotce nebo na ambulancích, všude jsou tam neuvěřitelně příjemní lidé. Všichni se snaží udělat pro pacienta maximum, co jim síly stačí a za to bych jim chtěl tímto moc, moc, moc poděkovat.

Další na koho vzpomínám, jsou ostatní rodiče, kteří tam byli buď na vedlejších pokojích a nebo na dalších odděleních a prožívali více méně to samé co já. Všem přeji ať dojdou šťastného konce a hlavně hodně zdraví jejich dětem.

Obávám se, že psát o všem co jsme prožili na transplantační jednotce by vydalo na celou knihu. A tu vydám třeba někdy do budoucna. Nyní je Tomášek cca půl roku od transplantace a jde vidět jaké dělá pokroky. Jezdíme spolu neustále na kontroly a vypadá to, že máme nakročeno k naprostému uzdravení. Teď hlavně Tomáška chráníme před jakoukoliv infekcí, protože nesmí nikde nic chytit.

Tomáškovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 2002

Co se dělo v létě

Krásné zářijové dopoledne. Prázdniny a letní pohodové dny jsou za námi. My jsme přes prázdniny nelenili a tak se v nadačním fondu stále něco dělo a děje. Přinášíme vám souhrn událostí letních měsíců :

  • v průběhu léta jsme rozdávali dárky z obří materiální sbírky od Veroniky Horákové a jejích přátel
  • naše Pavla pravidelně jezdila do Motolské nemocnice dělat manikúru a pedikúru maminkám nemocných dětí a také personálu dětské onkologie
  • začátkem léta jsme vymysleli akci „ pohledy pro děti“ a tak celé léto dostávaly děti velké množství pohledů, které jim dělaly radost
  • velmi smutná zpráva přišla v půlce srpna. Paní Dita svůj boj se zákeřnou nemocí bohužel prohrála
  • koncem léta jsme připravili pro hospitalizované děti akci na začátek školního roku
  • byla ukončena podpora paní Jarmily a Matěje

Na podzim chytáme oblíbené charitativní aukce a také další akce pro hospitalizované děti.

Příběh Tairy

Tairušky dlouhý příběh nám napsala její maminka Jana :

Taira urazila na své pouti za uzdravením již úctyhodný kus cesty, veliký a náročný úsek má však stále ještě před sebou.
Taiřin příběh se začal odehrávat, když jí bylo pouhých devatenáct měsíců. Doposud živá a aktivní holčička začala být náhle apatická a zvracela. Magnetická rezonance odhalila nádor mozku, konkrétně anaplastický ependymom. Na nic se nečekalo, Tairu převezli do motolské nemocnice, kde podstoupila svou první operaci. Po zákroku byla sice hodně unavená, ospalá, musela se znovu učit chodit, ale velmi rychle se dala do pořádku a mohla nastoupit do Protonového centra, kde ji čekalo během šesti týdnů 30 dávek ozařování. Vše vypadalo nadějně a Taira si mohla začít užívat dětských radovánek. Ovšem ne na dlouho.
Šestnáct měsíců po léčbě se při kontrolním vyšetření zjistilo, že je nádor zpět. Následovalo další kolo – druhá operace, dalších 30 dávek protonového záření během šesti týdnů. Tady se již začaly projevovat negativní následky léčby – Taira bude vlivem poškození mozkového kmene trpět doživotní inkontinencí a nestabilitou.
Po protonovém záření následovala chemoterapie, na kterou Taira dojížděla pouze ambulantně a vše zvládala s neuvěřitelnou lehkostí, energií a optimismem. Aby ale vše nešlo až tak hladce, Taira se v ordinaci praktického lékaře nakazila neštovicemi a léčba musela být na čas přerušena. O tři měsíce později byla hospitalizována na pediatrii s podezřením na selhání ledvin a jater následkem adenovirů a agresivní střevní bakteriální infekcí, jež vyžaduje okamžitou izolaci a nasazení antibiotik, která Taira užívala nepřetržitě po dobu třinácti měsíců. Infekce bohužel nechce dát pokoj, opakovaně se vrací, nutí rodinu žít v přísně sterilním prostředí a komplikuje další léčbu, která ještě navíc způsobuje Táje kožní infekci.
Ač je to k nevíře, začátkem roku 2017 prokázala kontrola na magnetické rezonanci nové ložisko a malá Tája šla na svou třetí operaci. Tentokrát lékaři byli razantnější a snažili se vzít raději více než méně. Taira byla po operaci opět unavená, nemluvná a apatická, až se všichni blízcí začali bát. Ale ona opět statečně zabojovala a pomalu, ale jistě se vrátila do stavu aktivní a veselé dívenky. Tairu čekalo ještě osmnáct měsíců ambulantních chemoterapií.
Bohužel po deseti měsících přišly další komplikace. Onemocněla chřipkou B a k tomu se přidala clostridie, která opět zatížila orgány natolik, že se musela léčba zastavit. 
Noční můra přišla za další dva měsíce. Magnetická rezonance prokázala čtyři ložiska. A přišel šok – lékaři z Prahy nám oznámili konec léčby. Nicméně jsme našli naději v Brně, kde nás vstřícně přijali a Tája se tam od července 2018 léčí dál.
Nastoupila do předškolního vzdělávání, kam dochází s moc hodnou asistentkou, jak jen to je možné. Taira je ve školce tak neuvěřitelně šťastná a šíleně snaživá. Určitě se jí takto podaří dohnat všechno to o co je ve vývoji pozadu.
Na podzim se stav Tairy se opět výrazně zhoršil. Ztrácela stabilitu, také měla častější problémy se zrakem. Lékaři se proto rozhodli vyoperovat dvě největší ložiska. Když však tkáň poslali na histologii, objevili něco, s čím se ještě nesetkali. Jde o unikátní mutaci. Taiře v mozku zůstala celkem tři ložiska.
Nyní podstupuje protokol na 58 týdnu. Magnetická rezonance na konci ledna 2019 nedopadla moc dobře. Co vyoperovali je zpět o velikosti 1,5x11cm a k tomu dalších mnoho ložisek po celé hlavičce.

Nicméně se nevzdáváme a bojujeme dál.

Taira s maminkou a mladším bráškou akutně řeší bydlení, protože dostali výpověď ve stávajícím bytě. Momentálně bydlí v jednom pokoji u prarodičů, což je velmi komplikované. Taira potřebuje nízkobakteriální prostředí s vyloučením všech infektů, což při spaní dvou dětí v pokoji a nemožnosti vytvořit Taiře separaci je momentálně nemožné. Proto rodina shání finance na bydlení, aby Taira měla soukromí a dostatek odpočinku na léčbu, kterou má ještě na 2,5 roku.

Tairušce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1311

Materiální sbírka

Dobré odpoledne, včera jsme přebírali plné auto materiální sbírky od Veronika Horáková, která celou akci zorganizovala, za což jí patří velké poděkování❤️❤️❤️. Poděkování patří i všem jejím známým a přátelům, kteří tu ohromnou hromadu hraček, plyšáku, her, pastelek, sešitů, omalovánek a dalších věcí darovali ❤️❤️❤️. Bylo toho opravdu plné auto a Verča musela cestou zpět držet na klíně medvěda🐻🐻, který se tam jinak nevešel :-). Věci budou postupně darovány mezi „naše“ dětičky a také do nemocnic😉.

Příběh Patričky

Patričky příběh nám poslala její maminka Andrea

Patrička byla zdravá, upovídaná, kudrnatá holčička, která milovala všechny a všechno. V dubnu 2017 byla hospitalizována  na JIP pro rotavirovou infekci a zápal plic. V nemocnici jsme strávili tři týdny. Rok na to měla meningokokovou infekci. Od té doby začala málo jíst, moc nerostla, nebyla to ona. Od ledna 2019 byla hrozně unavená, vzteklá, protivná a často nemocná. Její paní doktorka nám stále říkala, že to nic není,  že je to nachlazení. V březnu se jí začaly bezdůvodně dělat modřinky po těle. Začala jsem to řešit, ale dle doktorky to stále nic nebylo (moč ani krev jí nevzala). 24.5.2019 se jí udělaly petechie, které se rozšiřovaly.

27.5.2019 jsme navštívily opět paní doktorku s tím, ať nás pošle do nemocnice. Šli jsme na DKFNHK, kde jí vzali krev a 3 hodiny jsme čekali na výsledky.  Poté si nás paní doktorka zavolala a řekla, že má Páťa změny v krevním obraze a že si jí tam nechají.

Další den ráno šla Patrička na operační sál, aby jí udělali sternální punkci. Odpoledne si nás zavolal pan doktor do společenské místnosti. Byla tam i staniční sestra a psycholog a já věděla, že je zle.

Byla nám sdělena diagnóza : AKUTNí LYMFOBLASTICKÁ LEUKÉMIE. Mě to v tu chvíli položilo! Manžel musel okamžitě skončit v práci, protože máme další dvě holčičky (Natálku 2014 a Valerinku 2017) a nemáme nikoho, kdo by mohl s tou nejmladší zůstat doma. Pro naši rodinu je to šok, nejen kvůli Páti diagnóze, ale také kvůli tomu, že nevíme, jak řešit nastalou finanční situaci.

Páťa je na začátku léčby a začíná se povahově měnit. Z naší hodné holčičky se díky lékům a chemoterapii, stává človíček plný zlosti a nenávisti k světu. A také se z naší kudrnaté krásky stala plešatá princezna.

Léčba bude dlouhá a náročná a my doufáme a denně se modlíme, aby to zvládla.

Příběh Adama

Příběh dvanáctiletého Adama nám sepsala jeho maminka :

Můj syn Adam byl zdravý a šikovný kluk, který se zajímal o parkour, workout, zdravou výživu a spoustu jiných věcí ohledně sportu. Na podzim 2018 se u Ady začaly projevovat bolesti kloubů, zad, zvýšené teploty, únava, pak vysoké CRP a neustále bral antibiotika-u paní doktorky jsme byli téměř každý týden . Teprve 11. ledna 2019 mi Ada řekl, že asi ví co má za zánět a ukázal mi zvětšené varle. Hned druhý den-v sobotu 12.ledna jsme jeli do dětské nemocnice v Brně a nastal rychlý sled událostí – hospitalizace na onkologii, další den operace a ihned chemoterapie. Byl to obrovský šok. Nádor byl velmi agresivní, metastázy v plicích a bříšku. Paní docentka nám řekla, že je moc dobře, že jsme nečekali déle. Klinické stadium 4. Léčba je velmi náročná. Se synem jsem okamžitě zůstala doma a takřka bez příjmů.


Adam absolvoval prvních 6 cyklů chemoterapie na bázi Cisplatiny a dalších 3 složek.Právě jsme hospitalizovaní s neutropenií na JIP a čekáme na výsledky PET CT, které ukáže, jak dlouhá cesta je ještě před námi. Ada statečně bojuje a vím, že tak, jako zvládnul ještě v listopadu 2018 – kdy jsme o nemoci nevěděli-uběhnout Predator Race Brno, zvládne všechno  a doběhneme do úplného uzdravení. Jen nevíme, jak ta cesta bude dlouhá.

V nejbližších týdnech nás čeká ještě stěhování. Dlouhou dobu jsme bydleli u tatínka mé kamarádky v bytě v RD. Jeho vnučka se nyní vdává a potřebuje během července uvolnit byt (což je pochopitelné), nicméně pro nás nyní velmi náročné organizačně  i finančně. Většina financí jde nyní na hygienické zajištění a nízkobakteriální stravovací režim.

Upřimně svého syna obdivuji za to, jak je statečný, šikovný (sice puberta je puberta:-)) a úžasný kluk!


Adamovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 0609

Příběh Lenky

Tento příběh nám napsala sama Lenka :

Jsem Lenka, máma 4 dětí. Když mi bylo 6 let a mojí sestře 9 let, umřela nám
(v pouhých 28 letech ) maminka .  Bohužel jsem se ve svých 35 letech dozvěděla, že jsem zdědila mutaci genu BRCa 2 a i přes všechny preventivní prohlídky a preventivní operace v Masarykově onkologickém ústavu v Brně, jsem v roce 2013 onemocněla a zahájila léčbu chemoterapií a hormonální terapií pro metastatický karcinom prsu. Celých 6 let jsme léčbu zvládali jak psychicky tak finančně.

Nyní se mi nemoc po 6 letech vrátila a já i celá moje rodina jsme znovu připraveni bojovat. Lék, který je dle mojí onkoložky a dle studií nejlepší volbou, bohužel není v mém případě hrazen z VZP. Konkrétně jde o lék Ibrance a měsíčně částku 38.000,- Kč Léčbu jsem zahájila, ale momentálně nás natolik finančně vyčerpává, že jsme se rozhodli obrátit s prosbou o pomoc na vás – dárce. Případné peníze, které by se na účtu sešly, budou jen a výhradně použity na tento lék. V případě změny léčby nebo jejího ukončení, se zavazujeme přebytky zaslat na pomoc pro jiné onkologicky nemocné, konkrétně z nadačního fondu Naděje pro Tebe . Rozhodla jsem se, že stojí za to bojovat, protože nechci, aby moje dvojčata vyrůstala bez maminky, jako já a sestra. Všem dárcům předem moc děkuji. 


Lence můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 1973

Příběh Natálky

Natálky příběh nám napsal její tatínek, který s ní strávil několik měsíců v nemocnici. Nejdříve na transplantační jednotce a poté na dětském hematoonkologickém oddělení v Motole.

Natálka se narodila v roce 2008 a už od půl roku svého života se potýká s chronickým neprospíváním s častými průjmy, celkovým zhoršením imunitního systému (náchylnost na různé infekce) a také zpomalením růstu. Po všech vyšetření byla zjištěna mutace genu CTLA4 a potravinové alergie na lepek, laktózu, vaječný bílek. 

V roce 2018, kdy nemoc začala postihovat klouby, byla nasazena bioléčba a jedinou možností na uzdravení bylo podstoupení transplantace kostní dřeně. Natálka transplantaci podstoupila v únoru 2019 a od minulého týdne se konečně zotavuje v domácím prostředí. Nicméně dodržení nízkobakteriální, bezlepkové a bezlaktózové stravy a udržování chodu domácnosti, kterou sdílí se svou 11 měsíční sestřičkou, v téměř sterilní čistotě, je náročné jak časově, tak finančně.

Vzhledem k tomu, že tatínek byl s Natálkou celou dobu v nemocnici ( maminka byla doma s miminkem) a nyní s ní musí dojíždět na pravidelné kontroly, příjmy rodiny jsou minimální. Proto rodině pomůže jakákoliv finanční podpora. A jak všichni víte – každá koruna se počítá.

Natálce můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. V příštích dnech se také s Natálky rodinou domluvíme, jakou konkrétní materiální pomoc by potřebovali a poté vše zveřejníme. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 2511



Příběh Nikolky

Příběh Nikolky nám napsala její maminka.

Čtyřletá Nikolka před rokem při hraní upadla. Po pádu jí začala bolet nožička a lehce pokulhávala. Maminka to cca týden neřešila, protože to byl běžný dětský pád. Po týdnu se to nelepšilo a tak šla maminka s Nikolkou k lékaři. Nikolka byla poslána na RTG, po kterém jim lékařka sdělila, že je v kosti buď zánět nebo nádor. Nikolka byla objednána na magnetickou rezonanci, kde se bohužel potvrdil nádor stehenní kosti. Nikolka byla hned přijata do Motola na dětskou onkologii, kde se začalo s léčbou. Nejdříve podstoupila několik cyklů chemoterapie a na Nikolčiny narozeniny byla operována. Nožička naštěstí nemusela být amputována. Po operaci proběhly další cykly chemoterapie. Nyní je  Nikolka čerstvě po transplantaci kostní dřeně.

Nikolka má doma ještě tři starší sourozence, kteří se těší, až bude moct jejich malá sestřička konečně domů.

Rodina nepožaduje založení sbírkového účtu, ale velmi by uvítala materiální pomoc.

Seznam materiální pomoci :

  • Drogerie ( v podstatě cokoliv, co se běžně používá – sprchové gely, pasty na zuby, kartáčky, mýdlo, šampony, prací prostředky, aviváž, sanytol, toaletní papír, kapesníky)
  • Potraviny – veškeré základní potraviny – mléko, těstoviny, rýže, mouka, luštěniny + potraviny, ze kterých si mohou starší děti uvařit něco sami
  • Oblečení :
  • 17 letý syn je vysoký cca 171 cm a nosí velikost triček M, tepláků M nebo L, mikiny XL a boty vel. 42
  • 16 letý syn je vysoký cca 168 cm a nosí velikost triček M, tepláky M nebo L, mikiny M a boty
  • Vel. 41
  • 14 letá dcera je vysoká cca 165 cm a nosí velikost triček S, mikina S nebo XS, rifle+legíny vel. S nebo M a boty vel. 37
  • Nikolka nosí velikost 110

V případě zájmu o materiální pomoc prosíme o email, případně se ozvěte do SZ na Facebook.

Předem děkujeme.

Umístění sbírkové kasičky

Od tohoto týdne máme v obchodě firmy cyklo-makon umístěnu sbírkovou kasičku💰💰💰. Každý kdo zde nakoupí, ale i každý, kdo půjde třeba jen okolo, má možnost přispět jakoukoliv částkou, buď přímo do kasičky a nebo přes QR kód, který je i na letácích.
Firmě cyklo-makon moc děkujeme😍😍😍 a všechny, kteří jsou ze Sokolovska, prosíme o sdílení. Děkujeme.
Každému, kdo uvažuje u koupi kola, případně cyklo doplňků, obchod doporučujeme. Majitel je velmi příjemný a hlavně zkušený profesionál 😉.

Příběh Petry

Paní Petra do svých 38let žila jako bezstarostná a optimistická žena. Měla přítele, svou domácnost, práci, která jí bavila. Jediné, co jí ke štěstí ještě chybělo, bylo vytoužené miminko.

V roce 2014 si Petra nahmatal bulku na prsu, když bulka nemizela, Petra se vydala k lékaři, kde byla rychle vyřčena diagnóza – karcinom prsu + včetně zasažení uzlin. Léčba začala okamžitě – chemoterapie, operace a nakonec ozařování. Tento boj trval cca 3 roky a Petra si nepřipouštěla, že by měla prohrát. Svou budoucnost viděla pozitivně, chtěla pracovat v zahraničí. Jediné čeho se vzdala, byl sen o tom, že se stane maminkou.

V roce 2018, kdy byl její stav stabilizovaný, se po dohodě s lékaři rozhodla, že se svým přítelem odcestují do Dánska, kde začnou nový život. Sen trval pouze 3 měsíce. Petra si opět nahmatala bulku a její  návrat do Čech na sebe nenechal dlouho čekat. První její kroky mířily rovnou do nemocnice. Rakovina se vrátila a s ještě větší intenzitou. Petře se v tu chvíli zhroutil svět. Verdikt lékařů zněl jasně. Okamžitě musíte podstoupit mastektomii prsu, nebo se nedožijete ledna 2019.  Přítel jí opustil se slovy „ já už na to nemám“ a Petra na to neměla též. Už nechtěla další chemo, operace a bolest s léčbou spočívající.

Zázraky se ale dějí i v případě Petry. Po vyšetření se zjistilo, že je ve 2.měsíci těhotenství. V tu chvíli Petru nezastavilo už nic. Oblékla brnění a šla do boje ne jen s nemocí, ale i s existenčními potížemi.  V prosinci 2018 podstoupila mastektomii prsu. Po operaci jí byl snížen invalidní důchod ze 3. stupně na 1. stupeň! Tj. z 11000,-Kč měsíčně na 5500,- Kč. Přítel jí řekl, ať se ze společného bytu vystěhuje a bylo mu jedno, co bude s ní i jejich nenarozeným dítětem. Petra to nevzdala, našla si dočasné ubytování v azylovém domě pro ženy a matky s dětmi v tísni.  Znovu začala stavět svůj život na nových základech. S pomocí azylového domu, který vyhlásil sbírku, se Petře podařilo sehnat peníze na kauci na byt a potřebné vybavení. Nyní se Petra již zabydluje v novém bytě a těší se na vytouženého chlapečka, který se jí v červnu narodí. Petra ví, že to nebude lehké, péče o miminko, léčba, která teď probíhat nemůže, ale nevzdává se a jde za svým snem, snem být šťastnou mámou.

Petře můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. V příštích dnech se s Petrou domluvíme, zda by využila i případné materiální pomoci v podobě věcí pro miminko, postýlky apod. a poté vše zveřejníme. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010

Variabilní symbol: 7853