Tomáškův dlouhý příběh nám napsal jeho tatínek :

Tento příběh píši jako tatínek čtyřletého syna Tomáška. Píši ho já, protože jsem ten, kdo je od samého začátku se synem hospitalizovaný v nemocnicích, neboť máme doma další dva syny, šestiletého Olinka a dvouletého Jiříka, se kterými zůstala doma manželka. Ne, že bych to doma nezvládl, ale Tomášek je na mě hodně fixovaný a prostě si mě pro pobyt v nemocnici vybral.

V listopadu 2017 se Tomáškovi bez zjevné příčiny začaly tvořit po celém těle modřiny. Vzali jsme ho k naší dětské lékařce, která mu odebrala krev a okamžitě nás varovala, že takováto tvorba modřin bývá v souvislosti se závažnými onemocněními krvetvorby. To jsme stále ještě doufali, že máme prostě jen živější dítě a že modřiny jsou důsledkem hraní. Bohužel ještě stejný den odpoledne lékařka volala s výsledky a sdělila nám, že hodnota trombocytů je na šestnácti tisících, kdy normální stav se pohybuje mezi sto padesáti až tři sta tisíci. Okamžitě jsme se měli sbalit a vyrazit se synem do nemocnice v Sokolově. To jsme samozřejmě také udělali. O těchto čtyřech dnech pobytu se nebudu zbytečně rozepisovat, protože v celém Karlovarském kraji nemáme jedinou dětskou hematoonkologii. Lékaři, kteří se tvářili jak jsou nad věcí, byli sami bezradní. Po třech dnech, kdy jsem neustále slyšel: „volali jsme do Plzně, konzultovali jsme s Plzní, Plzeň říkala a tak podobně“, udělali nejlepší věc co mohli – poslali nás na dětskou hematoonkologii do Plzně.

Zde byla Tomáškovi během pár dní diagnostikována trombocytopenie, která byla způsobena Evansovým syndromem. Medikaci žádnou nedostal, neboť se toto onemocnění může samo vyléčit a tak se i v našem případě stalo. Byli jsme propuštěni domů a s častými kontrolami v nemocnici v Plzni se během tří měsíců stalo z Tomáška opět zdravé dítě s normální hodnotou trombocytů. Kontroly se postupně prodlužovaly, takže jsme jezdili nakonec už jen jednou za měsíc a byli jsme všichni rádi, že je vše za námi.

Až do října 2018, kdy jsme jeli na další běžnou kontrolu s tím, že vše bude v pořádku. Člověk si ani nic jiného nepřipouští. Když tu náhle přišla studená sprcha. Destičky byly na padesáti tisících a ostatní hodnoty v krevním obrazu začaly také klesat. Při další kontrole byly destičky na dvou tisících a okamžitě bylo rozhodnuto o hospitalizaci. Následoval kolotoč vyšetření a hledání příčiny toho, proč jsou výsledky tak špatné. Během celé této anabáze hodnoty stále klesaly. Trombocyty spadly až na nulu a ostatní složky krevního obrazu padaly také. Střídali jsme pobyt v nemocnici s krátkými návštěvami domova.

Postupně jsme se propracovali až k odběru kostní dřeně, který ukázal, že v kostní dřeni chybí buňky, které by tam měly být. Ale zase to vypadalo, že tam jsou navíc buňky, které tam nepatří, což by ukazovalo na nádor někde v těle. To se nakonec naštěstí nepotvrdilo, ale člověku taková informace na psychickém stavu zrovna dvakrát nepřidá. Po nějaké době následoval další odběr kostní dřeně a trepanobiopsie, což je odběr a následný rozbor malého kousku kosti. Všechna tato vyšetření se provádějí v anestezii. Po všech vyšetřeních byla konečně stanovena diagnóza – aplastická anemie, neboli selhání kostní dřeně, kdy kostní dřeň v těle přestane pracovat a vyloženě odumře. Na tuto diagnózu sice existuje léčba, ale není moc účinná, takže pokud se v registrech dárců kostní dřeně nalezne dárce, tak se jde okamžitě cestou transplantace kostní dřeně.

Z Plzně jsme byli následně předáni do Prahy do nemocnice v Motole, kde provádějí transplantace kostní dřeně u dětí. Celá rodina jsme podstoupili odběr krve, zda by byl někdo z nás pro Tomáška vhodným dárcem, ale výsledky byly bohužel negativní. Začal se tedy hledat dárce v registrech a tehdy se na nás usmálo štěstí, protože pro Tomáška byla shoda u čtyř lidí, kteří mu mohli dřeň darovat. Nakonec byla vybrána devětadvacetiletá slečna z Polska, kdy počet shodných znaků, které se zkoumají, byl dvanáct z dvanácti a byla shodná i krevní skupina. Prostě dokonalá shoda.

Během února jsme byli hospitalizováni v nemocnici v Motole na předtransplantačních vyšetřeních, kdy Tomáška proklepli od hlavy k patě.  Byl proveden další odběr kostní dřeně, který jen potvrdil diagnózu. Z předchozí léčby kortikoidy měl Tomášek zkažené zuby, takže mu museli vytrhnout devět zubů, aby při transplantaci nedostal infekci. Ale vše jsme přečkali a na konci února jsme spolu nastoupili na transplantační jednotku.

Na transplantační jednotce jsme podstoupili nejprve několikadenní předtransplantační přípravu, kdy Tomášek dostával chemoterapii, aby se vyhubily poslední zbytky staré kostní dřeně. Dne 4. 3. 2019 byl v Krakově v Polsku proveden odběr kostní dřeně od dárkyně a 5. 3. 2019 ráno byl uskutečněn převoz k nám do Prahy. Stejný den v odpoledních hodinách nám sestřička s paní doktorkou přinesly pytlíček s darovanou kostní dření a jako transfuzi ji pustili Tomáškovi do krevního oběhu.

Během šesti týdnů co jsme tam leželi, jsme si prožili hodně ošklivého, ale naopak i hodně hezkého. Hezkého hlavně díky skvělému a obětavému personálu. Ať už je to na odděleních hematoonkologie, na transplantační jednotce nebo na ambulancích, všude jsou tam neuvěřitelně příjemní lidé. Všichni se snaží udělat pro pacienta maximum, co jim síly stačí a za to bych jim chtěl tímto moc, moc, moc poděkovat.

Další na koho vzpomínám, jsou ostatní rodiče, kteří tam byli buď na vedlejších pokojích a nebo na dalších odděleních a prožívali více méně to samé co já. Všem přeji ať dojdou šťastného konce a hlavně hodně zdraví jejich dětem.

Obávám se, že psát o všem co jsme prožili na transplantační jednotce by vydalo na celou knihu. A tu vydám třeba někdy do budoucna. Nyní je Tomášek cca půl roku od transplantace a jde vidět jaké dělá pokroky. Jezdíme spolu neustále na kontroly a vypadá to, že máme nakročeno k naprostému uzdravení. Teď hlavně Tomáška chráníme před jakoukoliv infekcí, protože nesmí nikde nic chytit.

Tomáškovi můžete pomoci zasláním jakékoliv částky na náš sbírkový účet. Děkujeme.
Číslo účtu: 2500755097 / 2010
Variabilní symbol: 2002